産まれてきた子供が難聴と診断されたのでろう学校に通ったら、人生で大切なことを教えてもらった話
「ろう学校に通ってみてはいかがですか」
病院の真っ白な部屋で、言語聴覚士さんは私に言った。
渡してくれたパンフレット。
中を開くと、泣いている女性の絵と共に、以下の様な言葉がつづられていた。
「子供の聴力検査がリファー（再検査）となり心配で眠れない・・」
「検査結果を聞いて日々泣いている・・・」
「我が子の将来が不安でたまらない・・・」
「ろう学校に行ってみませんか？」
私は初めて「リファー」の検査結果を医師から説明されたときのことを思い出していた。
「赤ちゃん、聴力検査に引っかかりました、難聴の疑いがあります。」
この告知は、その場で泣き崩れたりするくらい親にとってはショックなことのようだが、私の心は穏やかだった。
私は、「そうですか、わかりました。」と答えた。
医師は困惑した顔で、「本当にわかっていますか？難聴かもしれないんですよ。」と続けた。
私の子供は重篤状態で産まれた。
反して、私の妊娠生活は、まるで理想的だった。
つわりなし、妊婦検診もオールパーフェクト。
適度に運動し、たくさん寝て、順調だった。
予定日よりも２ヶ月ほど早いある夜中、突然お腹が痛くなった。
タクシーで病院へ向かい、急遽帝王切開になり、心が追いつかないまま私は母親になった。
目覚めた病院のベッドで、私の子供は生命の危機にあることを医師から告げられた。
病名は書ききれないほどあり、特に自力呼吸困難であること、脳出血が止まらないとの説明を受けた。
そこから私だけが退院し、毎日病院へ通う生活が始まった。
訪れるたびに、状況は変化していった。
〇〇の投薬治療をしなくてよくなった、腸に穴があいている可能性がある、などの良いニュースと悪いニュースを交互に医師から説明してもらう毎日だった。
そんな中でリファーの知らせを受け、難聴は、死なないし大掛かりな装置も必要ないなぁ、というのが私の感想であった。
そのくらい私の心は麻痺していた。
その後、生まれてきたときの脳出血がひどかったため、将来車椅子が必要になる説明も受けた。
失明のおそれがあるため、生後すぐに目の手術も受けた。
そしてしばらくして、我が子は退院した。
退院したといっても、抱えている問題はまだたくさんあった。
生まれてきた時のトラウマか、我が子は異様なほど泣き止まなかった。
疲弊しきった身体に、先が見えない不安が重くのしかかった。
そんな中、初めて耳鼻科の外来で聴力検査を受けた。
聴力検査の装置には、ガラス張りで太鼓を鳴らすぬいぐるみが見える。
けたたましく鳴る太鼓の音。
我が子は全くぬいぐるみを見ない。
聞こえていない。
入院中、ずっと話しかけていた言葉は届いていなかったんだ。
底のない真っ暗な海に沈んでいくようだった。
それから始まった言語聴覚リハビリで、ろう学校の存在を教えてもらうことになる。
私は、ろう学校に通うことを決めた。
クラスは年齢別に分けられ、私たちは月に３回、０歳児クラス：ベビークラスに行くことになった。
ベビークラスでは一体どんなことをするのだろうと思っていたが、内容は非常にシンプルであった。
広い教室にやわらかいマットが敷かれ、そのうえで赤ちゃんたちは教室にあるおもちゃで遊び、最後の１０分ほど輪になりわらべ歌を歌い終了、
というのが基本の流れ。
誕生日会や季節のイベントはあるものの、基本的には赤ちゃんたちを自由に遊ばせる。おもちゃは一般的な赤ちゃんのおもちゃである。
初めて参加したとき、児童館で開かれる赤ちゃん向けのイベントに連れて行くのと正直あまり変わらないように感じた。
通い始めてしばらくしたころ、ベビークラスではどんなアクティビティを行うのか夫から尋ねられた。
説明したら「そんなに特別なことをしてないのなら、移動も時間がかかるし、大変なら行かなくてもいいのではないか」と言われた。
家からろう学校までは、バス、電車、徒歩で１時間以上かかった。
夫の言う通り、夏は暑くて行き帰りも大変だし、行って何か得られることが果たしてあるのだろうか、とも思った。
かといって、行くのをやめる大きな理由もない。
我が子はたくさんのおもちゃで遊べて楽しそうだし、とりあえず通い続けることにした。
クラスには、大体毎回７，８組くらいの親子が来ていた。
ほとんどの子が補聴器を付けている。
対して我が家では、我が子がまだ小さい頃は起きている間ずっと補聴器を付けていた。しかし、成長して我が子が耳を触れるようになると、補聴器をもぎとられ口に入れようとするので、付けられない状態が続いていた。
他のお母さん方に、どうやったら赤ちゃんが補聴器を付け続けてくれるようになったのか尋ねた。
皆それぞれ苦労して付け続ける努力の過程を教えてくれた。
他にも、補聴器をなくさないための工夫、意思疎通を図る時のコツ、補聴器の電池の購入先なども色々話した。
近所の児童館や支援センターなどに行っても、補聴器を付けている子供は全く見かけない。
それどころか、みんな寝返り、お座り、つかまり立ちと順調に成長していく。
補聴器を付けてくれない悩みを共有できる相手なんてどこにもいなかった。
でも、このクラスに来ると、状況はまるで違った。
みんなが共通の課題を抱えている。
似ていることをしているようで、ろう学校のクラスは、児童館の赤ちゃんクラスと本質的に意義が違うように感じ始めた。
また、クラスでは、担任の先生と、補助のスタッフさんが数名付いてくれていた。
ろう学校なので当たり前の話なのだろうが、担任の先生も補助のスタッフさんも、手話を完璧に使いこなしていた。
発言する時は、口を大きく動かしてはっきりしゃべりながら、流ちょうな手話も同時進行で話す。
恥ずかしながら、それまでの自分の手話を見る機会といえば、NHKのニュースの画面の一部に映る手話のガイドくらいであった。
発音しなくても、手を動かすことで会話が成り立つ。
目の当たりにして、自分の知らなかった世界に、今まで無知だった自分の頬をぶたれたような感覚を覚えたと同時に、感動した。
こうやって通っているうちに、私の心は少しずつ変化していった。
そしてこのクラスで過ごす時間により、ある重大なことに私は気づかされることとなる。
補助のスタッフさんの一人は、女性のろう者であった。
ろうの方とコミュニケーションするのは私にとって初めてであった。
その方を、以下、田中さん（仮名）と呼ばせてもらうこととする。
田中さんは、いつもニコニコしている。
私の子供が泣き始めたら、すぐに駆け付けて、新しいおもちゃを持ってきてくれる。
私の肩を叩いて、身振り手振りで、色々質問してきてくれる。
田中さんとのほとんどの会話は他のスタッフさんの手話の通訳を介してだった。
でも、今でも私の記憶には、他のスタッフさんの通訳していた姿よりも鮮明に、田中さん自身が話した姿がはっきりと残っている。
音はなくとも、彼女の表情から、身振り手振りから、彼女の話を聞いていると、その情景が頭に浮かぶ。
あるとき、田中さんがこんな話をした。
このろう学校で働く前、一般的な会社に勤めていた。
パソコンに向かって田中さんが作業をしていると、周りの従業員たちがおしゃべりを始めた。
みんな笑いながら、楽しそうに話している。
田中さんは会話の内容がわからないので、そのまま黙って作業をしていた。
しばらくすると、笑っていたみんなが一斉に黙り、パソコンに戻り作業を始めた。
田中さんはなぜみんなが黙ったのかわかった。
社長が部屋に入ってきたのである－
「耳が聞こえなくても、わかることって実はたくさんある。」
田中さんは言った。
田中さんと接するうちに、私はあることに気づいた。
「田中さんは、幸せそう。」
私の中で、ろうという概念が大きく変わってきていた。
ある日のベビークラスで、スタッフさんがこんな話をした。
両親のいずれかに聴覚障害があっても、子供が難聴になる確率は実はそんなに高くない。
私たち健聴者からしたら、子供は聴覚障害がないほうがいい、と考えるでしょう？
でも、聴覚障害をもつ人たちは、そう考えるとは限らない。
むしろ逆の方がいいい、と考える人もいる。
あるろう者は、健聴者によってからかわれたり嫌な思いを何度もしたことがあった。
健聴者が何を考えているかわからず怖い。
もし自分の子供が健聴者なら、自分にとって怖い健聴者の一人になってしまう。
また、ある女性のろう者が妊娠中、会う人にはたまに「赤ちゃんは耳が聞こえてくるといいね」と言われた。
その言葉は彼女を傷つけた。それは聞こえない彼女を否定していることになるから。
私は衝撃を受けた。
それは今まで考えてもこなかった彼らの感情であった。
音に反応しない我が子、いや、それどころか、難聴の子供をもつ自分自身の将来に不安を感じているこの状況。
私は「難聴＝不幸」と決めつけていたのではないか？
この考えを持っていた自分こそが、話に登場する怖い健聴者なのではないか？
そして私の頭には、田中さんの笑顔が思い浮かんだ。
衝撃的すぎて、その夜は眠れなかった。
気が付いたら涙が止まらなかった。
自分が恥ずかしくてたまらなかった。
それと同時に、なんだか心に一本の軸が通ったような感じがした。
そもそも、五体満足＝幸せが約束されている わけでもない。
どのような人生を歩むかは、本人と、家族を含むその周りの環境によって決まる。
暗く長いトンネルを歩き続けた後、一つの答えに辿り着いたような気がした。
私の気持ちはこの時からがらりと変わり始めた。
後悔しないように、リハビリなど我が子のためにできることはやる。
そして数年後どんな結果になっても－難聴でも車椅子が必要になってもいいや！！！！
それが幸せか不幸かは私が決めることじゃない。
障害を持っているからこそ得られることもあるはず。
今、私が人生で気づけた大事なことのように。
それから、病院に行っても何をしてても、気持ちが沈むことはなかった。
乱暴な言い方かもしれないが、簡単にいえば、障害があってもなくてもどっちでもよくなったので、心が軽くなった。
子育てが楽しいと感じる余裕がどんどん出てきた。
偶然か、そのころから我が子の状態も少しづつ良くなってきた。
諦めていた寝返りもつかまり立ちも、のんびりペースでできるようになってきた。
そして聴力検査も、受けるたびに少しづつ結果が良くなってきた。
そして1歳を過ぎたころ、聴力の精密検査（脳波検査）を受けることになった。
結果は「正常範囲で聞こえている可能性が高い」だった。
これは、我が子の場合、産まれたときに生命の危機にあったため、脳が「余計な信号（耳からの音信号）」シャットアウトしており、しばらく難聴であったと説明を受けた。
多くはないが、このようなケースはたまにあるらしい。
脳波検査の結果を踏まえ、聴力検査については病院で定期的に受け続けるが、補聴器は返却することになった。
そして、ろう学校は卒業することになった。
ベビークラス最後の日、田中さんにこれまでのことのお礼を言いたかった。
でも、できなかった。私は怖かった。
私の話を聞いて、田中さんがどう思うかわからなかったからだ。
でも、本当は伝えてお礼を言えばよかった、と今でも後悔している。
もうあの場所を訪れることはないかもしれない。
教室の重たいドア、みんなの顔写真が貼ってある壁、先生が叩く太鼓の音、たくさんのおもちゃに囲まれる赤ちゃん。
思い出すと、胸がキュッとなる。
あの時間、あの空間が、お金では決して買えない大切なことを教えてくれた。
この経験は、私の心の宝物として、今でも大切にしまわれている。
出産時の話↓
