意味性認知症の妻(第14回) ｜家族会への参加

　カウンセリングに関しては、いろいろ探したが、良いものは見つかっていない。ただ、「PSP・CBDののぞみの会」というのを、WEBで見つけた。進行性核上性麻痺（PSP）や、大脳皮質基底核変性症（CBD）の患者や家族への情報交換会という形で1999年にスタートし、2009年1月には「全国進行性核上性麻痺の患者・家族会（PSPのぞみの会）」として全国組織の患者会として発足したそうた。妻の病名は、最初、CBDと言われていたので、2026年3月、鎌倉での集会に妻と参加した（そのときは、まだ、意味性認知症という診断ではなかった）。
　鎌倉市福祉センターの会議室で行われ、20名くらいの参加者がいた。患者、関係家族以外に、介護士、この分野の先生も2名参加していた。CBDのケースは、私を含めて３名、PSPが５名程度だったと思う。私以外のCBDの２名は、家族（奥様）だけ出席していた。細長いテーブルを６つほど、四角い形に並べ、やんわりした雰囲気でしたが、初めてなので私は少し緊張した。妻はマイペースな雰囲気。まずは、一人ずつ自己紹介と簡単な状況を説明し、そのあと、一人ずつ、情報交換、相談事、困りごとなどを言っていくかんじ進んだ。他のCBDの2名は、60歳台の夫がCBDで、病気が分かってから１年くらいで、歩きにくくなる、ベッドから起き上がれなくなるといった身体的な症状が悪化し、これからどうしようといった相談でした。私も聞いていて、心が痛かった。幸い、妻は体への影響はそれほどなかったので、これからのことを考えると大変不安になった。
　妻の場合、CBDでも、言語系が主で身体的にはそれほど影響しないパターンであることを祈った。妻も一緒に聞いていたので、少し不安にはなったと思う。終わってから、そこらへんを聞いたが、どれくらい不安となったかは明確には分からなかった。この病気の症状なんだが、深刻なことがあっても、妻はそれほど、深刻と感じていないような気がしている。深刻で複雑なことを感じる機能は弱いようだ。PSPの患者の方も、身体的な症状がある方だった。この会の後は、この集まりには参加はしていない。

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