除湿と室内干しと麻痺

副題：生活はできる。それでも、不自由がある──身体と環境、障碍の境界について

序章｜乾いたのは、左目だけだった

洗濯物を干そうとしたら、雨が降っていた。

洗濯物を室内干しにした。

除湿機とエアコンの除湿を使用して洗濯物を乾かそうとした。

けれど、洗濯物は乾かない。

乾いたのは、麻痺した俺の左目だけだった。

せめてサーキュレーターも付ければよかった。

そうすれば、洗濯物も左目も乾燥しただろうに。

さて、ここで少し考えたい。

洗濯物を乾かすことは、日常生活において何も特別な行為ではない。

除湿機もエアコンも、生活環境を快適にするための道具である。

ところが、その快適な環境を作ろうとした結果、私の身体には不都合が生じた。

正確には、除湿機やエアコンだけが原因で左目が乾燥したとは限らない。

そもそも、私の左目は自然なまばたきが難しい。

そのため、通常なら問題にならない程度の乾燥でも、不快感が生じやすいのである。

つまり、問題は除湿機が悪いという話ではない。

私の身体と、私が作ろうとした環境との間に、都合の悪い関係が生まれているということだ。

では、これは何の問題なのだろうか。

身体の問題なのか。

環境の問題なのか。

それとも、その両方なのだろうか。

第1章｜私は障碍者なのだろうか

私は今年の8月、ラムゼイ・ハント症候群によって左顔面に麻痺が生じた。

発症当初と比較すれば、少しずつ回復している。

しかし、以前のようには動かない。

自然なまばたきが難しい。

麺類を啜ることができない。

パ行がうまく発音できない。

シャンプーをしていると、シャワーの水が左目に侵入してくる。

鼻水を留めることが難しい。

タバコを吸っていれば、煙が左目に入ってくる。

そして、室内干しをすれば、洗濯物より先に左目が乾燥してしまう。

なんとも不便な身体になったものだ。

少なくとも、私の身体には明確な機能障害が存在している。

しかし、私は身体障害者手帳を所持していない。

そもそも、現在の状態で認定基準を満たすかどうかも分からない。

仕事にも行ける。

食事もできる。

会話もできる。

風呂にも入れる。

洗濯物だって干せる。

ただ、以前と同じようにはできないことが増えた。

ここで、少し奇妙な問題が生じる。

私は身体の機能を失っている。

しかし、生活は成立している。

では、生活が成立している以上、私には障碍がないと判断してよいのだろうか。

もちろん、そうではないだろう。

生活が成立していることと、身体に障碍が存在しないことは同じではない。

では、私の不自由は、どこから障碍として認識されるのだろうか。

第2章｜仕事はできる。それでも、調子が悪い

ある日、絶妙に調子が悪かった。

仕事をするうえでは何の問題もない。

やる気もある。

ただ、できれば穏便に一日を終えたい。

そんな程度の体調不良だった。

休日だったなら、遠出はしなかっただろう。

外出するとしても、駅前で食事をする程度だったと思う。

つまり、普段どおりに生活できないわけではない。

ただ、普段どおりに生活しようとは思わない。

そんな微妙な状態だった。

それでも、仕事は問題なく進んでいた。

そこで考えた。

仕事ができているのだから、健康なのだろうか。

いや、そうではないだろう。

仕事ができることと、健康であることは同じではない。

そして、今回の顔面麻痺についても、似たことが言える。

私は麺類を食べられる。

しかし、麺類を啜ることはできない。

私は会話ができる。

しかし、以前のように発音できない音がある。

私は入浴できる。

しかし、目を閉じてシャワーの水を防ぐことが難しい。

目的は達成できている。

しかし、その目的を達成するための方法が変化している。

ここで、二つの問題が重なる。

一つは、能力が残っていること。

もう一つは、その能力を使うために必要な負担が変化していることだ。

例えば、体調が悪くても仕事を終えられる。

しかし、その日の疲労は普段より大きいかもしれない。

身体に障碍があっても食事ができる。

しかし、以前とは違う方法を使わなければならない。

つまり、外から見える結果が同じでも、そこに至る過程まで同じとは限らない。

もっとも、私が仕事を続けられているからといって、同じ病気になった人が同じように働けるとは限らない。

顔面麻痺という診断名が同じでも、症状の重さや回復の経過、生活環境は人によって異なるからだ。

私は私の身体について語っているのであって、他の患者の能力まで評価しているわけではない。

では、人間が何かを「できる」と判断するとき、私たちは何を評価しているのだろうか。

結果なのか。

方法なのか。

それとも、結果を得るために必要な負担なのだろうか。

第3章｜太陽と麻痺とクシャミ

以前、『太陽と麻痺とクシャミ』という記事を書いた。

私は、強い太陽光を浴びるとクシャミが出る体質である。

いわゆる光くしゃみ反射だ。

ところが、現在は顔面麻痺によって自然なまばたきが難しい。

つまり、強い光を浴びると、クシャミが出る。

しかし、その際に目を十分に閉じられない。

なんとも都合の悪い組み合わせだ。

以前の記事では、人体の各機能が必ずしも都合よく連携するわけではないことを考えた。

そして今回、似たようなことが起きた。

洗濯物を乾かすために、室内の湿度を下げようとした。

しかし、私の左目にとっては、乾燥が不都合だった。

ここには共通する構造がある。

それぞれの現象が単独では問題にならなくても、組み合わされることで問題が生じることがある。

ただし、二つの出来事には違いもある。

前回は、光によって引き起こされる身体反応と、失われた身体機能との組み合わせだった。

今回は、洗濯物を乾かすという生活上の目的と、左目を乾燥から守るという目的との衝突である。

どちらにも外部環境と身体機能が関わっているが、問題の現れ方は異なる。

では、顔面麻痺だけが問題の原因なのだろうか。

太陽光そのものが悪いわけではない。

光くしゃみ反射という体質も、それだけで必ず重大な問題を引き起こすわけではない。

しかし、まばたきが難しいという条件が加わることで、それまでとは異なる問題が生じる。

除湿についても同様だ。

除湿機は、室内の湿度を下げるために作られた道具である。

その機能が目的に沿って働くこと自体は、問題ではない。

しかし、同じ部屋に乾燥を避けたい人間がいると、話は変わってくる。

つまり、ある機能が正常に働くことと、全体として望ましい結果が生まれることは、必ずしも一致しない。

個々の機能が正常でも、その組み合わせが不都合になることはある。

これは人体だけの問題ではない。

人間と環境との関係にも、同じような構造が存在するのだろう。

第4章｜障碍は、身体にあるのか、環境にあるのか

ここで、一つの思考実験をしてみよう。

同じ顔面麻痺を抱えた私が、二つの部屋で生活するとする。

一方は、湿度が適切に保たれ、左目が乾燥しにくい部屋。

もう一方は、空気が乾燥していて、左目が不快になる部屋。

私の身体機能は、どちらの部屋でも同じである。

しかし、生活上の不自由は異なるだろう。

では、私の障碍は、部屋を移動することで軽くなったのだろうか。

身体機能そのものが回復したわけではない。

しかし、生活上の困難が軽減されたことは確かだろう。

ここに、重要な区別がある。

身体機能の障害。

その機能障害によって生じる生活上の制限。

そして、環境との関係によって変化する困難。

これらは関連しているが、同一ではない。

障害学には、障害を個人の身体だけに帰属させるのではなく、社会に存在する障壁との関係から考える「社会モデル」という視点がある。

例えば、車椅子を利用する人にとって、階段しかない建物は移動を妨げる。

しかし、スロープやエレベーターがあれば、移動上の困難が軽減される。

その人の身体機能が変化したわけではない。

環境が変わったのである。

今回の除湿の話は、もちろん同じ規模の問題ではない。

自分の部屋の乾燥が、そのまま法律上の社会的障壁に該当するという話でもない。

しかし、身体と環境との関係によって不自由の程度が変化するという点には共通性がある。

そして、ここでさらに考えたいことがある。

洗濯物にとって望ましい環境と、私の左目にとって望ましい環境が、必ずしも一致していない。

どちらも同じ部屋に存在している。

しかし、それぞれに適した条件が異なる。

これは、どちらかが間違っているという話ではない。

洗濯物は乾いてほしい。

左目は乾いてほしくない。

二つの目的があるだけだ。

そして、人間の生活とは、こうした複数の条件を同時に満たそうとする行為なのかもしれない。

もっとも、両者が絶対に両立しないわけではない。

湿度を適切に管理することもできる。

洗濯物にだけ風を当てることもできる。

目の乾燥を防ぐための対策も考えられる。

つまり、ここで必要なのは、どちらか一方を諦めることではなく、両方の条件を満たす方法を探すことなのだろう。

しかし、その工夫自体が、以前なら必要のなかった行為でもある。

第5章｜適応するほど、不自由は見えなくなるのか

人間は、身体の機能が失われても、別の方法で目的を達成することがある。

麺類を啜れないなら、箸で口に運ぶ。

シャワーの水が目に入るなら、顔の向きを変える。

目が乾燥するなら、環境を調整する。

こうした工夫を続けることで、日常生活の困難を軽減できる場合がある。

では、そのとき障碍はなくなったのだろうか。

身体機能が回復していなければ、機能障害そのものが消えたわけではない。

しかし、生活上の困難が減少したことも事実である。

ここで、二人の人間を想像してみよう。

二人には、同じ程度の身体機能の障害がある。

一人は、さまざまな工夫を身につけ、以前に近い生活を送っている。

もう一人は、同じように工夫しても、生活上の困難が残っている。

この二人の身体機能は同程度かもしれない。

しかし、生活の様子は異なっている。

そして、周囲から見える不自由の程度も異なるだろう。

ここで考えたいのは、どちらの人間が優れているかという問題ではない。

適応には、本人の工夫だけでなく、症状の違いや周囲の支援、生活環境も関係するからだ。

むしろ問題は、周囲が何を見て判断しているのかという点にある。

ある人が問題なく食事をしている。

それを見た人は、その人が食事に困っていないと判断するかもしれない。

しかし、その人が以前の食べ方を諦め、別の方法を身につけていたとしても、外からは分からないことがある。

また、工夫によって実際に困難が軽減されているなら、その改善を無視することも適切ではない。

つまり、適応によって起こり得ることは二つある。

生活上の困難そのものが軽減されること。

そして、残された困難が周囲から見えにくくなること。

この二つは同時に起こることもあれば、片方だけが起こることもあるだろう。

だから、適応できている人間を見て、障碍がなくなったと判断するのは早計なのである。

人間が不自由を補うほど、その不自由が存在していた事実まで見えにくくなることがある。

では、その工夫を続けるために、本人は何を必要としているのだろうか。

第6章｜生活の余白は、どこへ消えたのか

以前、私はこんな問いを立てた。

『生活の余白が削られるとき、削られるのは注意力なのか』

仕事をする能力は残っている。

しかし、休日なら遠出を控える。

仕事はできても、普段のように遊ぶ余力は残っていない。

そんな体調不良を経験したことがある。

ここで、第5章とは少し違う問題を考えたい。

第5章では、人間が不自由を補うことで、周囲から何が見えなくなるのかを考えた。

では、その不自由を補っている本人の内部では、何が起きているのだろうか。

例えば、私は以前なら、シャワーの水が目に入ることをほとんど気にしていなかった。

目を閉じればよかったからだ。

しかし、現在は顔の向きや水の当て方に注意する必要がある。

もちろん、慣れることで、その工夫をほとんど意識せずに行えるようになるかもしれない。

それでも、最初から必要のなかった行為であることには変わりない。

ここで、注意力だけでなく、時間や身体的な負担も考える必要がある。

ある行為を成立させるために、以前より時間がかかる。

別の道具を用意する。

普段とは異なる手順を踏む。

そうした変化は、一つひとつなら小さなものかもしれない。

しかし、それが日常生活の複数の場面に存在していたらどうだろう。

食事。

入浴。

洗濯。

仕事。

それぞれで少しずつ工夫が必要になる。

その結果、生活全体に使える時間や余力が変化する可能性がある。

もっとも、すべての工夫が負担を増やすわけではない。

慣れによって効率化することもある。

新しい方法の方が、以前より合理的な場合さえあるだろう。

以前、身体は何を無駄だと判断するのかということについて考えた。

体調が悪いとき、人間は余分な動きを減らそうとすることがある。

すると、少ない動作でも仕事が成立する場合がある。

しかし、省略された動作が安全性や疲労の軽減に役立っていたなら、それを無駄だったとは言い切れない。

逆に、身体機能を補うために動作が増えても、その動作には必要性がある。

つまり、動作の多さだけでは効率を判断できない。

では、何を基準にするべきなのだろうか。

一つの仕事を終えるまでの時間か。

その仕事に必要な身体的負担か。

あるいは、仕事を終えたあとに残されている余力なのか。

ここで私は、生活全体を考えたい。

仕事を終えるために、生活の余力をすべて使い切ってしまうのであれば、仕事だけを見て効率的だったと評価してよいのだろうか。

身体機能の障害を補うことに慣れたとしても、そのために別の行動を諦めているのであれば、不自由が完全になくなったとは言い切れないだろう。

ただし、何を諦めるかには本人の価値判断も関係する。

余力が少ないことを、そのまま能力の低さと結びつけることもできない。

だからこそ、目的を達成できているかどうかだけでなく、その後に何が残されているのかを考える必要がある。

生活を成立させる能力と、生活を成立させたあとに残る自由は、同じではない。

第7章｜制度は、何を障碍として認定するのか

さて、最初の疑問に戻ろう。

私は障碍者なのだろうか。

少なくとも、私には身体機能の障害がある。

そして、その機能障害によって、日常生活に具体的な不自由が生じている。

ここまでは、私自身の経験についての話だ。

しかし、制度的な認定について考えるなら、別の基準が必要になる。

まず、身体障害者手帳という制度がある。

これは、身体障害者福祉法に基づき、一定以上の身体機能の障害が認められる人に交付されるものだ。

障害の種類や程度について基準が設けられており、交付の可否はその基準に沿って判断される。

したがって、本人が不自由を感じていることだけで、必ず手帳が交付されるわけではない。

一方で、障害者基本法における障害者の定義は、手帳の所持だけによって決まるものではない。

身体などの機能障害があり、障害と社会的障壁によって、継続的に日常生活または社会生活に相当な制限を受ける状態が問題になる。

障害者差別解消法でも、手帳の所持者だけが対象になるわけではない。

つまり、身体機能の障害が存在すること、法律上の障害者に該当すること、身体障害者手帳が交付されることは、それぞれ区別しなければならない。

さらに、具体的な支援を受けられるかどうかも、その支援制度の目的や要件によって異なる。

ここで、私自身の生活上の経験に戻る。

私は麺類を啜れない。

しかし、食事はできる。

パ行をうまく発音できない。

しかし、会話はできる。

目を閉じることが難しい。

しかし、入浴はできる。

これらの不自由が、身体障害者手帳の認定基準に照らしてどのように評価されるかは、私の感想だけでは決められない。

また、手帳が交付されなかったとしても、それをもって私の経験している不自由が存在しないことにはならない。

ここで区別したいのは、制度による判断と、本人が経験している事実である。

制度は、定められた目的に沿って判断しなければならない。

限られた資源を配分する以上、一定の基準が必要になることも理解できる。

しかし、その基準は、人間が経験するあらゆる不自由を測定するために作られているわけではない。

一方で、本人が不自由を感じているという事実だけで、すべての制度的支援の対象になるべきだと結論づけることもできない。

ここには、二つの異なる問いが存在している。

私は、何に困っているのか。

そして、制度は、その困難をどのような目的で評価するのか。

この二つを混同しないことが重要なのだろう。

制度による認定は、制度の基準に沿った判断であって、一人の人間が経験する不自由のすべてに対する判定ではない。

だからこそ、私は制度の必要性を認めながらも、その制度によって捉えきれない経験について考えたいのである。

第8章｜不自由と不幸は、同じではない

ここまで、顔面麻痺によって生じた不自由について考えてきた。

しかし、私は自分の人生が不幸になったと結論づけるつもりはない。

不便なことは増えた。

以前なら気にしなかったことに注意を向けるようにもなった。

それでも、生活は続いている。

仕事にも行く。

食事もする。

風呂にも入る。

そして、洗濯物を干して、乾かないことに腹を立てる。

もっとも、顔面麻痺によって新しいことを考えるようになったからといって、顔面麻痺そのものを肯定するつもりもない。

障碍によって新しい発見が生まれることはある。

しかし、その発見が、失われた身体機能を補償するとは限らない。

私は、できることなら以前のように自然にまばたきしたい。

麺類も啜りたい。

普通にシャンプーをして、普通にシャワーを浴びたい。

そして、洗濯物を乾かすことだけに集中したい。

身体の機能が失われたことと、そこから何かを発見したことは、別々に評価していいはずだ。

ここにも、同じ構造がある。

障碍が存在することと、人生が不幸であることは同じではない。

一方で、人生を不幸だと思っていないことも、障碍が存在しないことを意味しない。

そして、これはあくまで現在の私自身の受け止め方である。

顔面麻痺になったばかりの人には、まだ生活上の工夫を考える余裕すらないかもしれない。

仕事を休まなければならない人もいるだろう。

食事や会話に、私以上の困難を抱えている人もいるかもしれない。

顔面麻痺という診断名が同じでも、経験する不自由や回復の過程は一人ひとり異なる。

だから、私が自分の不自由を笑い話にできるからといって、誰もが同じように受け止められるわけではない。

今は笑えない人もいるだろう。

回復への不安で、それどころではない人もいるだろう。

それを弱さだとは思わない。

そもそも、顔面麻痺を受け入れることも、前向きになることも、誰かと競うようなものではない。

そして、私自身も、いつも笑っていられるわけではない。

ただ、今回の洗濯物の話については、笑ってしまった。

私は、障碍を悲劇として語りたいわけではない。

かといって、障碍を成長の機会として美化したいわけでもない。

ただ、以前とは違う身体で生活している。

その身体で生活するうちに、以前なら気づかなかった問題が見えてきた。

そして、それについて考えている。

それだけのことだ。

終章｜乾かしたいものと、乾かしてはいけないもの

さて、話を戻そう。

洗濯物を乾かそうとした。

しかし、洗濯物は乾かなかった。

左目だけが乾いた。

それだけの話である。

けれど、ここまで考えてみると、少し違ったものが見えてくる。

洗濯物を乾かすという目的。

左目を乾かさないという目的。

二つの目的は、同じ部屋に存在している。

そして、どちらも私の生活に必要な条件である。

しかし、その二つを同時に達成するためには、以前なら必要のなかった工夫が求められる。

顔面麻痺によって、身体と環境との関係が変化したからだ。

以前と同じ部屋。

以前と同じ除湿機。

以前と同じエアコン。

そして、以前と同じ洗濯物。

変化したのは、私の身体である。

しかし、身体が変化したことで、以前と同じ環境が、以前とは違う意味を持つようになった。

ここで、一つのことが見えてくる。

身体に機能障害が存在することと、その身体が環境の中でどのような不自由を経験するかは、区別して考える必要がある。

そして、環境を整えることで不自由が軽減されたとしても、身体機能の障害が消えたわけではない。

以前の『太陽と麻痺とクシャミ』では、人体の機能が必ずしも都合よく連携しないことを考えた。

今回の『除湿と室内干しと麻痺』では、身体と生活環境もまた、必ずしも都合よく組み合わさるわけではないことを考えた。

どちらも、顔面麻痺によって気づいたことである。

もっとも、私はそのような発見のために顔面麻痺になったわけではない。

できれば、普通にまばたきして、普通に洗濯物を乾かしたい。

さて、サーキュレーターは持っている。

使わなかっただけだ。

次は、使ってみよう。

ただし、風向きには気をつけた方がよさそうだ。

何しろ、乾かしたいものと、乾かしてはいけないものが、同じ部屋にある。

洗濯物を乾かすために、左目まで乾かす必要はないのだから。

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『太陽と麻痺とクシャミ』

参考資料

* 障害者基本法 第2条（e-Gov法令検索）
* 障害者手帳について（厚生労働省）
* 障害を理由とする差別の解消の推進に関する基本方針（内閣府）