母の優しさと、恐怖の夜。そしてついに下された「難病確定」の診断｜SLE発症の記録③

2021年　当時、栄養士を目指す大学生だった私が突然「難病」と言われるまでの記録です。今は元気に過ごしているので安心してくださいね！同じSLEの人や、いま病気と闘って不安な人の心が、少しでも軽くなったらいいなと思って書いています。
突然の「即入院」を言い渡されてからの数日間、そしていよいよ病院のベッドの上での生活が始まりました。

10月8日　母はヒーロー。我が家で始まった「腎臓病食」の勉強

やはり体がだるいので、1・2限は行くのを諦めました。しかし、「3・4限のレポートだけは提出したい！」と思って学校へ行きたいと伝えると、母が仕事を休んでまで車で送り迎えしてくれました。申し訳ない気持ちでいっぱいになりつつ、なんとか授業を終えられました。これから入院で授業に出られないので、教科書一式を持ち帰って帰宅。
それから、母と一緒に「腎臓病食」の勉強がスタートしました。腎臓病食の基本である「徹底した減塩、低タンパク、低カリウム」。母は私の栄養成分表を使いながら、朝から晩まで私の食事を考えてくれました。本当に我が家のヒーロー（母）です。食事の量はあまり食べられなくなったけど、工夫して美味しいご飯を作ってくれる母に「本当にありがとう！」の気持ちでいっぱいでした。
姉からも「しんどくない？大丈夫？」ってLINEが来たり、家族や友達からのメッセージが本当に嬉しくて、
「治療頑張ろう！」
って思うことができました。
……でも、やっぱり「腎生検」をやると決まってからは、怖くて夜に1人で泣いちゃう。ビビリな私には本当に恐怖でしかありませんでした。

10月9日　食事のすごさと、夜の涙

母の徹底した食事のおかげで、昨日と今日はむくみがマシになっていました。食事の力って本当にすごい、と身をもって痛感しました。むくみがマシなだけで、体の痛みが全然違うんです。でも、朝食後に心臓が3〜4回ドクドクッと動悸がして
「なんだこれは？！怖すぎる！」
となったり、微熱でだるかったり……。今思うと、不安や緊張による動悸だったんだと思っています。昼ごはんを食べてロキソニンを飲むと、だるさは少しマシになりました。
入院の準備をしつつ、おやつ休憩で飲んだコーヒーは美味しかったです（笑）。でも、やっぱり夜になると不安が押し寄せてきました。
「私、耐えられるかな、怖いな……」と、明日、目が腫れるんじゃないかと思うくらいにまた泣いちゃいました。

10月10日　入院前日、ちょっと調子に乗っちゃった食事

今日もむくみはマシでしたが、太ももやふくらはぎの筋肉が、まるでマラソンを走った後みたいにだる重い感じ。お昼前に一度、以前にもあった目の前に強い光が残って目の前がチカチカする症状が発生。
生理前だからなのか食欲は増すばかりでおやつにチーズポテチを3枚だけ…（笑）最近はずっと減塩生活が続いていたので味が濃くてびっくりしました。あと、グミを2粒だけ（笑）私の場合、しんどくて熱があっても食欲は落ちない自信があります（笑）。夜ごはんには姉が買ってきてくれたチーズケーキ（どんだけ食べんねん！笑）。さらにご飯の代わりにハチミツをかけたホットビスケットまで食べちゃいました。今思えば、食べ過ぎですよね（笑）。
いよいよ明日から入院です。
「今日いっぱい食べたから頑張れそうかも！」
とただ気合を入れるしかありませんでした。
ただ、調子に乗っていろいろ食べたので「明日むくみませんように……」と祈りながら、眠りにつきました（笑）。

10月11日　ついに始まった入院生活。そして、SLE確定。

ついにこの日がやってきました。私の病名が決まる日です。運良く今日もむくみはマシ！今日からついに病院での入院生活がスタートしました。さっそく血液検査で採血管8本分採血！尿検査も完了。
ついに、10月7日に受けた検査結果が出て、
「SLE（全身性エリテマトーデス）確定」
と告げられました。なぜか、一瞬時が止まったような感覚があり、病名がはっきりして
「あぁ、やっぱりそうだったんだ」
という納得感と、
「これからどうなっちゃうんだろう」
という震えるような怖さが混ざり合って、よく分からない感情に。『難病=治らない病気』だということを受け入れられない自分がいましたが、あの原因不明のしんどさから解放される安心感と、これからの治療への恐怖が同時に押し寄せてきました。
病棟に入ると、希望していた個室が空いていなくて4人部屋に。最初は嫌だなあと思っていましたが、いざ過ごしてみると寂しくなくて、4人部屋も案外いいなと思えました。
そして、急遽今日から「ステロイド」の治療を始めることに。展開が早い（笑）。夕食後、なんか楽しいことしようと思い、映画の「アングリーバード」を観ていました。20時頃、突然、看護師さんが部屋にやってきて、
「お薬です！12錠（60mg）飲んでください！」
と大量のステロイドを渡されました。
「えっ、12錠！？多すぎないか！！？？」
舌に触れると苦いし、これから起きるかもしれない、事前に説明されていた副作用の怖さが頭をよぎりました。21時頃から猛烈に眠くなってきて、
「ステロイドって不眠の副作用があるって聞いたけど、普通に眠いじゃん！」
なんて思っていたら、22時を過ぎた頃……パチッと目が覚めました。
「……あれ？これが不眠！？」
まだ、ちょっとよく分からないけれど（笑）。こんな感じなのか！
明日は歯科検診、腎臓内科の受診、骨粗鬆症の検査！
とにかく頑張ろう！って思うしかない！

【ちょこっと解説】
💡なぜSLEで腎臓の検査をするの？
全身性エリテマトーデス（SLE）という病気が、なぜ腎臓に影響を与えてしまうのか、その理由は「免疫のバグ」にあります。
◎何が起きているの？
免疫の異常によって、体の中に「免疫複合体」というお邪魔な物質が作られてしまいます。
◎腎臓のフィルターが狙われる！
この物質が、血液を綺麗にする腎臓のフィルター（糸球体：しきゅうたい）に溜まって（沈着して）しまいます。
◎その結果……
フィルターに溜まった物質のせいで、腎臓の中で激しい炎症が起きてしまい、腎臓の働きが落ちてしまうことがあるのです。だからこそ、私の腎臓が今どんな状態なのかを「腎生検」できちんと詳しく調べる必要がありました。

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病名が確定し、大量の薬と共に始まった私の入院生活。
副作用への不安を抱えつつも、まずは目の前の検査を一つずつクリアしていくしかありませんでした。
待ち受けるのは、人生初の様々な検査、そしてあの「腎生検」。

次回、「入院2日目。怒涛の検査ラッシュと、ステロイドとの戦い」に続きます。