成層圏のいちばん端

昨夜0時に目覚めたものの、眠剤を1錠飲んでまた7時まで眠った。ステロイドを服用。
キーボードを打てるようになった。まだ手の動きがおかしいのか、打ちミスが多いけれど。
キーボードが打てるようになると、音声入力はまどろっこしく感じる。でも打てなかった頃は重宝した。

昨日、身近な人に、重症筋無力症ならキーボードが打てなくなるぞ、と言われた。なんでわざわざそういうことを言うのかと思っていたが、夜中に思い当たった。キーボードが打てなくなる、執筆や創作ができなくなることを恐れて、私は新しい治療を断ったからだ。数ヶ月の延命と引き換えにそういう能力を失うのは嫌だ、私にとって執筆や創作はそれほどの意味を持つのだ、ということ。その人はそれを今までくだらないと評してきて、今、重症筋無力症かもしれない私に、それができなくなるぞ、と言う。
こういうことはこれまでも無数に繰り返されてきた。無意識のうちにそういう反応をするらしい。相手に最大の打撃を与えようとする。
抗がん剤を受けないことも、私が重症筋無力症になることも、気を失うことも、どんな事態もその人には自分への脅威と映り、脅威に対しては最大の打撃を与えなくてはならない、罰を与えなくてはならないと反応する。
そして今、私はそういう様子を反応系として見ている。
そういうシステムになっているんだな、と。そういう現れなのだ、と。
キーボードが打てなくなることについて、私には以前のような衝撃がない。そうなるかもしれないし、ならないかもしれない。それは私の余命の件と同じだ。友達はみんな、きっと治るよ、と言ってくれる。その気持ちはとても嬉しい。が、そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない。まあ、生きていくつもりではいるけれど。

救急搬送されて以来、十日間の入院生活とその間の病状の変化を経験して、また何かが大きく変わったなと思う。死ぬかもしれないと実感したこと、体がまだ回復しようとしていること、多くの人々の援助、理解されることの喜び、攻撃や雑音やストレスのない環境、遺言を書いたこと。
病院の外には出られないし、売店に売られているものには限りがあるし、日常生活に比べたら制約はたくさんあるのだろうが、その制約を制約とあまり感じない。犬たちに会いたいこと、豆乳ヨーグルトが欲しいこと、ぐらい。
具合が悪くなると目を開けていられない。声を出せなくなる。体を動かせない。回復するのに今は1時間かかる。少しの活動でそうなるから、それをあらかじめ計算して動く必要がある。できることは当然限られる。退院してからの生活調整は大変だろう。
それでも。
限られた空間の中、限られた窓からでも空は撮れる。汚れた窓ガラス越しの空、雨粒のついた窓、夕陽の当たる壁。そこここにあるすべてがモチーフだ。
具合の悪い日はベッドに寝ているだけ、窓の外の青空を思ってこれだったらいっそ死にたいと願った日もあったけれど、もうそんなふうに思う日は来ないような気がする。来たら来たでそれもよし、だけど。

キーボードが打てなくなっても、声がある。
声が出なくなっても、紙を触れる。
空の見えない部屋でも、駐車場には出られるだろう。
息子が空の下に連れて行ってくれるだろう。
そして目が見えなくなっても、空の色は覚えている。
生きていれば、その時できることをするだろう。

転院先の医師は、今の主治医のようには親切ではないかもしれない。
でも、それでも大丈夫な気がする。
何かがあるから、何かができるから、ではなく、ただただ、今があるから、ここにいるから、それだけで大丈夫なのだ。
スパイラルを上った先で見える安全の地平線。
成層圏のいちばん端で、青い地球を見渡しているみたいな気持ち。