「認知症になったら食べない」と父は言った。でも、本人が食べたがったら？
1| 父と母の終活会議
朝、両親との電話が思いがけず「終活会議」になった。
きっかけは、前日の特別養護老人ホームでの仕事の話。
100歳の利用者さんの夕食介助を私が担当したと話すと、父が驚いた。
「そんなの介護員さんがやるんじゃないの？」
その方は誤嚥の危険が高く、看護師が慎重に介助している。寝たきりで手足を自由に動かすことも難しい。
それでも食欲は旺盛だ。食事を待つ間、口を大きく開けて催促する。待ちきれず、騒ぐこともある。
自分では食べられないのに、食べる気は満々。
その話に父はさらに驚いた。
「そうなったらもう食べさせなきゃいいじゃん」
いやいや。食べたい人が目の前で口を開けているのに、食べさせないという話には簡単にならない。
そう伝えると、父はきっぱり言った。
「私たちはそうなりたくないから、認知症になったら食べない選択をする」
認知症になっても、自分でその判断ができるとは限らないよ、と私。
すると父は、
「遺書に書いておけばいいんじゃない？ 家族に背負わせない自分の選択として」
「そういう事だ！ 私たちはそうしよう！」
母も即決した。
さらに母は、夫婦のどちらかが先に亡くなるのだから、残った方が覚えておけば、本人が決められなくなっても希望を実行できる、と考えたらしい。
ふたりの中では、もう問題解決。
いや、そんな簡単にいくか。
2| 認知症になってから、最期までの長い時間
父と母が想像しているのは、「認知症になって、寝たきりになった最期」の姿らしい。
でも、認知症になったからといって、すぐに身体が動かなくなるわけではない。
食欲もある。歩く力もある。
一方で、判断力が低下し、家を出たまま道に迷ってしまうことがある。いわゆる徘徊への対応だ。
失禁を繰り返せば、そのたびに着替えや片付けが必要になる。
食べ物ではないものを口に入れようとする異食や、落ち着かず目が離せない状態が続くこともある。
もちろん、誰にでもこうした症状が現れるわけではない。認知症の種類や進行、生活環境によって経過は違う。
ただ、身体が動くからこそ、家族は目を離せず、日々の対応に追われる場合がある。
今日を何とか乗り切っても、明日また同じことが起こるかもしれない。
それがいつまで続くのかも分からない。
実際に介護している家族にとって、この先の見えない時間が大きな負担になることもある。
「最期はこうしたい」と希望を決めることと、そこに至るまでの暮らしをどう支えるかは、まったく別の話だ。
父母の終活会議には、この途中の時間がすっぽり抜けていた。
3| 悲しい日も、食べたい日も
施設では、「自分は家族のお荷物になってしまった」と悲しみを訴える利用者さんが少なくない。
でも、そのすぐ後に食事が運ばれてくると、「おいしいね」と笑顔で食べ始める。
そんな光景を何度も見てきた。
さっきまでの悲しみを忘れたのか、目の前の食事に気持ちが向いたのか。そこは本人にしか分からない。
ただ、その姿を見るたびに思う。
認知症の「忘れる」という症状は、苦しい感情をいつまでも引きずらずに済むという点では、悪いことばかりでもないのかもしれない。
もちろん、忘れることで本人も家族も困ることはたくさんある。
それでも、さっき悲しんでいた気持ちも本物。
今、食事をおいしいと感じて笑っている気持ちも本物だ。
認知症になっても、感情や好き嫌い、目の前の楽しみが一度に消えるわけではない。
それでは、元気な頃に「認知症になったら食べない」と言った人が、実際には食事を楽しみにしていたら？
前に決めたことと、今の本人の気持ち。
どちらか一方だけを見て、答えを出せるだろうか。
4| 遺書に書けば、家族は迷わなくて済む？
父の「家族に背負わせたくない」という気持ちは分かる。
自分の希望を言葉にして残すことには、大きな意味がある。
ただ、遺言書は主に亡くなった後の財産などについてのもの。生きている間の医療や介護の希望を書いても、それだけですべてを実行できるわけではない。
望まない延命治療などについて、事前指示書やリビング・ウィルで意思を残す方法もある。
さらに、本人が大切にしたいことを家族や医療・ケアチームと繰り返し話し合う「人生会議（ACP）」という考え方もある。
ただし、人工的に栄養を補う延命措置をどうするかと、口から食べたがっている人の食事介助をどうするかは、同じ問題ではない。
もちろん、食べたい気持ちがあれば必ず食べられるわけでもない。誤嚥の危険や身体の状態を確かめながら考える必要がある。
施設でも、家族が治療や搬送を希望していても、本人の身体状態や医療体制によって希望どおりにできないことがある。
そのたびに、本人の意思やこれまでの希望を手がかりに、家族等と医療・ケアチームが話し合う。
一度決めたら終了、ではない。
母の言う「残った方が覚えておく」は、本人の希望を伝えるうえでは心強い。
でも、覚えていることと、そのとおりに実行できることは違う。
書いておけば迷いが消えるのではなく、迷ったときに何を大切にする人だったかを知る手がかりになるのだと思う。
5| 今日も、ごはんの時間
父母は「認知症になったら食べない」と決めた。
ふたりの終活会議は、満場一致で閉会したらしい。
一方、施設では今日も、食事を待ちきれず大きく口を開けて催促する利用者さんがいる。
本人の食欲というものは、元気な頃に立てた計画を、そう簡単には守ってくれないらしい。
私は飲み込む様子を確かめながら、笑顔で次のひと口を運ぶ。
うちの両親の決議も、当日になったら再審議かもしれない。
参考資料
親の変化と介護の選択について
親がまだ元気なうちの小さな違和感から、在宅介護、施設での暮らし、看取りまで。
家族として、看護師として経験したことをマガジンにまとめています。
