自閉症と育児【そもそも特性は病気なの？医療って何のためにあるの？】

⭐️白杯が盛り上がっています〜！応募は今日マデです！迷っている方GoGo❣️

方針がやっとこ決まり、気持ちもだいぶ落ち着いてきました。ワァワァごめんなさい🙏　皆さん、ありがとうございました🙏

もはや、シリーズとなっている児童精神科の件。いやいや、シリーズにしたくないのよ😤早く落ち着きたいのだけどね〜。屁理屈みたいになってる記事だけども、まぁ、こんな事もある。笑

息子とママのピアノの先生は自閉症などの発達障害について明るい方で、相談にのって頂いた中で気づいたこと、分かったことを記事にします。

ママの心をボッキリ折ってしまったのは、主治医の方針。

👩‍⚕️出来ない事を正しく言えるのは医療だけ。その役目を果たすのが私の役割と思っている。そこに、今までの頑張りや背景、本人や親の思いを入れる事は出来ない。

👩‍⚕️できるできないを明確に伝える事が大切。ふわ〜っと、こうしたら出来るよ、大丈夫だよ、など言って希望を下手に持たせるのは違う。

ええっ？😳❣️❣️

なんて事だよ〜
今まで死に物狂いで息子と2人、頑張ってきて、
幼い息子は毎日、毎日、作業療法士さんが作ってくれた補助スプーンで夕飯に小1時間かかり、

🥄朝ごはんは、なるべくお手伝いせずに1人で食べていたよね。

書字も、お手本が赤青だとなぞれないし書けず、園の先生が黒1色にしたら出来るかもと、それこそ、どうしたら息子の出来るがあるか、成長があるか、息子に関わる方は一生懸命に考えてくださった。

✏️書字も、いっぱい練習したね。

☂️傘をさすのもいっぱい、いっぱい、練習したよね。

息子の出来るは、息子の為に心を砕いてくださった方の思いや、それぞれの発達過程を獲得出来るか分からない中、必死に、必死に、光に手を伸ばして、取り組んできた結果なのです。

それを、希望も持ってはいけないだなんて。

親は子供を信じている。それさえ否定されるのかと、信じているから、頑張れているのに、何を支えにしたら良いか分からなくなっちゃうよ。

ピアノの先生が言われるには、
そもそも、病気とみるか、特性とみるか、だよと。

主治医は病気とみているんだろう。

要は、脳の特性＝治らない。治らないものに、こうすれば大丈夫、うまく出来るかもと希望を持たせるのは違う。という理論。なんだろう。

あながち間違ってはいないが、伝え方が下手な方なんだと思うよという事でした。お母さんを傷つけたなど、思ってもおらず、「言ったったーーー」と、なってるに違いないって😱💦

そうか。
気持ちは関係ないのか。
医療とは何だ？

そうすると、ASDは病気なのかというところに行きついてしまう。

病気ではなく、
脳の偏り、癖のようなものと
言われているよね？

発達検査や親や本人からの聞き取りによる、医師の診断にしても、発達検査にはムラがある、診断も主観が少なからず入る。例えば、骨折の様に明確に病状を把握出来ないのであれば、診断名も整合性がとれていないかもしれないよね。

多分、そうだろう？という部分が少なからずあるものについて、「希望を持たせるべきではない」とまで言い切る根拠はどこにあるのだと問いたくなる。

そもそも、診断名は何の為につけるのか？

当事者が、社会の中で生きやすくなる為ではないのか？当事者や家族を区別する為につけるのか？何の為の医療なのだと思う。

主治医の言う医療とは何だ？児童精神科では言語訓練や作業療法を「治らないけれど、生きやすくする為にやる」そう言ってすすめてきたではないか。屁理屈をこねたくなる。

もはや通院する意味が分からなくなってきてしまうけれど、第3者目線や専門家の知識なしでいるのは、
息子やママにとり、それは良くないのではないか？

ひとまず、発達検査は受ける。結果も主治医から聞いてくる。その後は、1年に1回診断書だけ貰いに行くスタイルで枠を残す。

生活や学校での支援や配慮については、市の療育施設に相談し、必要なら学校へ介入して貰うこととしようと思っています。（息子と面談、発達検査結果から必要であろう支援や配慮を教えて貰えるそう）

やはり、人は心だよね。
医師も学校の先生も、どんなやり方であれ、息子に完全にフィットする診断や、支援や配慮はないのかもしれないね。

けれど、ママは思う。やり方がずれていても、間違っていても、息子の力を信じる、そこに愛があるかどうか。そこだけと感じる。

きっと、良い方向へ向かう、向かっていける。
そう信じてくださる先生ならば、フィットしていないと感じても、ついていけるし、信じれる。

正直言って、学校の担任の先生のやり方についていけない時もある。宿題や授業中に出来なかった取り組みの持ち帰りが多すぎるし、息子には発達過程的にそこまで求めても…という事柄もある。

親にそこまで求められても困る！とかも、あるよ。
けれど、先生から「愛」を感じるの。誰が何と言おうと息子の力を信じてくれているんだよね。

だから、頑張れるよ。
そういう事じゃないかな。

誰が何を言おうと、
ママは息子を信じる。
息子を信じる自分を信じる。

出来る、出来ないではない、
努力を誇ろう。
息子の出来るを喜ぶママでいる。

きっと、この悩みも、noteでわぁわぁ言った事も、
あんな事があったねと、糧になったね、そう言える日が来る。もしかして、ひょっとして、主治医と相互理解出来る日が来ないかな？とも、願っています。

ゆうゆうさんの記事です❣️何回も紹介させて頂いてますが、何かに迷ったときに、どう心を持っていくかヒントがあります。

信じるについて

自分軸について

ご紹介の許可をとらずにごめんなさい🙇‍♀️

「自分軸」は、のりこがリクエストして書いて貰ったのよ〜〜💖　繊細さんの方、特にオススメです。

では、では、
またねっ😁

また、来てねっ✨