療育機関にかかるようになるまで①

　生後3ヶ月で血尿が出て、ソースは急遽国立成育医療センターに1ヶ月入院しました。
　小さいながらも、発熱などなく健康に育っていると思っていた矢先のことでした。

　オムツを変えようと開いたオムツが一面薄い朱色のような色！近所の小児科に駆け込みました。すぐに国立成育医療センターに行くようにと言われました。
楽観的な私は、診察を受けたら帰れるような気がしていたのですが、「原因究明のため、1ヶ月くらい検査入院した方がいいです。」と、言われ入院したのです。

「血尿の原因さえ判ればいいのだ」と、また楽観的に思っていたのですが、初めて会った担当医の先生は、ソースの発育が良くないこと、顎が小さいこと、耳の位置が低いこと(ダウン症の方々は耳の位置が低い特徴があります)、等を挙げ、
「染色体検査をした方がいい」とおっしゃいました。

「内部疾患のはずの血尿の検査入院なのに、染色体って何？」
凄い衝撃で、私は大きな不安に包まれました。

また、別の医師からは「顎が小さい小顎症です。ピエール・ロバン症候群かもしれない。その関係で哺乳力が弱いから発育が良くない。嚥下の検査をしましょう。」などと、立て続けに言われ、もともと涙腺が弱い私は涙が止まらなくなりました。
更に、お見舞いきた義母からは、義妹と話してたんだけど、「この子、ダウンじゃないかねー」と、言われ、心がぺちゃんこになりました。

そんな時にお見舞いに来てくれた母の存在には助けられました。そんな母も、染色体検査の話をすると、「外部疾患なら手術で治ることもあるけど、染色体異常はそうはいかないわね」と、ショックを受けていました。

成育医療センターは子供専門の病院なので、同じフロアーには、本当にいろいろな症状の子供達が入院していました。
そこで、また五体満足について思い起こしました。思いがけない入院で、思いがけないお医者様の言葉の連続で、打ちひしがれている自分。それでも、ソースが五体満足であるということへの感謝を忘れてはいけない。そして、自分自身も五体満足であり、今まで無事に過ごせていることへの感謝を忘れてはいけない。と。

それからは、毎日病院通いの日々でした。