第49話｜家族みんなで、同じ方向を向く＊起立性調節障害で不登校になった息子のはなし＊

夫が、

「多分、学校が向いてないんだと思う」

と言ったとき、
私はとてもうれしくなりました。

私も、同じように思っていたからです。

起立性調節障害という病気があって、
どうしても午前中は動けないということはありましたが、
そもそも学校という環境が合わなかったのかもしれない・・・
とも思っていました。

夫も同じように感じてくれていたとわかり、
私はとても安心しました。

もし夫がまったく理解してくれなかったら、
私はもっと苦しかったと思います。

家庭の中に、
同じ方向を向いてくれる人がいる。

それは、本当に心強いことでした🍀

同じ量ではなく、それぞれにできることを

息子の通院には、
基本的に私が付き添うようにしていましたが、
私の仕事の都合がつかないときは、
夫が付き添ってくれました。

情報収集は、夫も調べていましたが、
私は検索魔と化していました。

私は、わからないことが不安なので、
調べて知ることで安心するタイプです。

気になることがあると、
病気について書かれた記事を読んだり、
同じ経験をした方の話を探したりしました。

病院、支援制度、
学校以外の学び方についても調べ、
わかったことを夫に共有していました。

夫婦で、すべてを同じ量ずつ
分担していたわけではありませんが、
それぞれがそのときにできる形で関わっていました。

何でも半分ずつにするのは難しいので、
必要なことを家族の誰かが担い、
大切な情報や考えを共有する形が
我が家の場合は合っていたように思います。

夫から送られてきたLINE

まだ、息子の体調不良の原因が
わからなかったころ。

私は毎日、不安でいっぱいでした。

「どうして、こんなに起きられないんだろう」

「何か悪い病気だったらどうしよう」

「このまま元気にならなかったら……」

いろいろなことを考えていました。

そんなとき、夫から

「もしかして、これじゃない？」

と、LINEに一つのURLが送られてきました。

起立性調節障害について
説明されたページでした。

それを読んだ瞬間、

「あ、これだ！」

と思いました。

朝、なかなか起きられないこと。

午前中に体調が悪く、
午後になると少し動けるようになること。

頭痛や吐き気、
強いだるさがあること。

息子に起きていたことと
重なる部分がたくさんありました。

それまで、ばらばらに見えていた症状が
一つにつながったような気がしました。

わからない不安の中に見えた手がかり

それを読んだからといって
すべてが解決したわけではありません。

実際に診断を受けるまでは、
起立性調節障害だと
決まったわけでもありませんでした。

それでも、何が起きているのか
まったくわからなかった私たちにとって、

「もしかしたら、これかもしれない」

という手がかりが見つかったことは、
とても大きなことでした。

調べるべきことがわかり、
相談できそうな病院も探せます。

そして何より、

「息子の気持ちや努力の問題ではなく、
体の不調なのかもしれない」

と思うことができました。

夫が見つけてくれた一つのURLをきっかけに、
家族として同じ方向を見ながら
動き始められたように思います🌱

幼い娘にも、伝えたこと

当時、娘はまだ
小学校へ入学する前でした。

幼い娘に、どこまで説明したらよいのか
よくわかりませんでした。

それでも、できるだけ隠さずに
伝えることにしました。

難しい言葉は使わず、
娘にもわかる言葉を選びながら話しました。

「お兄ちゃんは病気で、
朝起きることが難しくなっているんだよ」

「学校へ行っていないのは、
さぼっているからではないんだよ」

「体がつらいから、
今はおうちで過ごしているんだよ」

そんなふうに、
できる範囲できちんと説明しました。

娘だけが、家族の中で
何が起きているのかわからない状態には
したくありませんでした。

何も説明されなければ、

「どうして、お兄ちゃんだけ学校へ行かないの？」

「どうして、ずっと家にいるの？」

と、不思議に思ったかもしれません。

幼くても、家族の様子が
いつもと違うことは伝わります。

だからこそ、ごまかさずに話すことが
大切かなと思いました。

娘は娘なりに、
お兄ちゃんの状態を理解してくれていたと思います。

今では息子を知っている学校の先生に
「お兄ちゃん元気？」と聞かれたら、
「元気じゃないけど元気です！」と答えているそうです（笑）

家族の誰も置いていかない

息子の病気について、
家族全員がまったく同じように
理解することは難しいかもしれません。

感じ方も違えば、
できることも違います。

それでも、

息子は怠けているわけではないこと。

今は休む必要があること。

学校へ戻ることだけが
正解ではないこと。

その大切な部分を、
家族で共有できたことは大きかったです。

誰か一人だけが抱え込むのではなく、
誰か一人だけが何も知らないのでもない。

それぞれにできることをしながら、
同じ方向を向いていく。

そうやって家族みんなで
息子を見守れたことは、
わが家にとって大きな支えになりました😊