発達凸凹母娘の暮らし
#創作大賞2025 ＃エッセイ部門
発達障害と向き合った記録
私の娘はASDグレー、私はADHDグレー？
酷い癇癪に悩んだ育児期を乗り越えた私と娘の話です。
私が生まれた昭和という時代
私は、幼い頃から「お転婆」という形容詞がよく似合う少女だった。活発で好奇心旺盛。やりたい！知りたい！と思ったことは止められないような子供時代。
少しだけ、私の話をすると、私は昔、階段を自ら転げ落ちた事がある。意図的に。テレビでみるようなコロコロと転がりながら、落ちるか？という疑問を解決せずには居れなかったからだ。
結論として、あんな転げ方はしない。怪我もしなかったから父も母もこのことは知らないはずだ。
次は、溺れるってどういうことか？という疑問が湧いた。そこで湯船で溺れるふりをした事がある。この時は、本当に溺れてしまって父からこっぴどく怒られた事を今でも覚えている。
今の時代なら、衝動性が強いとして即刻療育に連れて行かれるレベルだったと思う。でも、昭和の時代には、それは『個性』として問題視される時代ではなかった。
毎日忘れ物をする小学生
そんなお転婆の私も小学生になった。小学生になると忘れ物の多さに自分でもびっくりした。それでも４年生くらいまでは担任の先生もさほど怖い先生ではなかったから、私自身はそんなに困っていた記憶はないが、母は大変だったと思う。「前の日に準備をしなさい」毎日繰り返し言われた。でも私が前日に準備をすることはなかった。
頭の中は、やらなければならないことより、やりたいことで溢れていた。
ただ、小学５年生になると状況が変わる。担任の先生が、とても厳しい先生に変わったからだ。忘れ物をしたらひどく叱られる。だから私も忘れ物をしないようにと必死になった。それでも忘れ物は減らない。
そのため、私は学校にいつも10円玉を持っていくようになった。母に公衆電話から電話をするためだ。母は毎日のように届け物をしてくれた。この頃には母もきっと諦めていたに違いない。
そんな小学生だから、通知表には毎回「落ち着きがない」「忘れ物が多い」と書かれた。褒められた記憶はない。
部屋も、頭の中と同じようにいつもぐちゃぐちゃで「片付けないなら捨てる」と何度もおもちゃを捨てられた。
特別な出会いが私を変えてくれた短大生活
私は、成績が優秀でもなんでもなかったが、両親の強い意向により短大に進学した。やりたいことがあったとか、夢があったとかではないが「せめて短大だけは」という両親の方針に逆らえなかったのだ。
でも、そこで出会った友達が私の人生を大きく変えてくれることとなる。
私は寮に入っていた。寮はとても楽しく友人もたくさんできた。毎日くだらない話で盛り上がった。そして私はある友人の部屋に入り浸っていた。
その友人はとても片付けが上手だった。テキパキと片付けていくその姿をずっと眺めていた。
そして友人が片付け終わると、私も自室に戻って同じように片付けてみた。だんだんと部屋は片付いていく。そうすると不思議と忘れ物も減った。片付いた部屋がこんなに心地いいと初めて知った瞬間だった。
実家にいた頃、片付けられない女だったのが嘘のように私は、片付けられる女に成長した。
潔癖症になった社会人
地元に戻って就職をした。幸いにもその友人とは地元が同じだったので、お互いにちょうどいい距離で一人暮らしを始めた。たまにはお互いの家を行き来していた。
ただ、その頃は、片付けが行き過ぎて、二人ともまるで潔癖症のように、髪の毛一本落ちていることが許せないような性格になっていた。お互いの家に行くとマットが少しずれている事が気になったり、壁に飾った絵がちょっと歪んでいる事が許せなかったり、、、
もう二人ともおかしかったと思う。でもその友人がいることによって私の部屋の秩序はいつも保たれていた。
父はそんな私の様子を見て「寮に入れて本当に良かった」と喜んでいた。
何かが崩れた３０代
２０代のうちは、順風満帆に見えた私の人生だったが、３０代は何をしてもうまく行かないようになった。私は転職して引っ越した。５階建ての3DKの団地へ。広い部屋に住むのが夢だった。でも階段しかなかったから、私の部屋には誰も来なくなった。
そうすると不思議なもので、私も片付いてなくても気にならなくなった。正確にいうと、散らかっている部屋があっても一部屋を片付けておけばいい、そんな感覚だった。
部屋が散らかると、また忘れ物が増えた。毎朝、一旦下まで降りてダッシュで5階まで取りに戻る。そんな日々だった。
初めての断捨離
そんな私も、運よく結婚が決まった。そして住み慣れた3DKの団地も引き払って3DKのアパートで、夫と住むことになった。引っ越しを前に20代で着ていた服は全部処分した。私も39歳になっていたから、もう着ることはないだろうと躊躇なく捨てた。
正直、あれだけの服を、よくもいっぺんに捨てることができたと思う。多分「結婚できた」という安心感が、私の背中を押してくれたのだと思う。
でも、これだけたくさんの服を処分しても、義母は「こんなに荷物あるの？」と言った。しばらくしたら同居する話になっていたが、その一言で断固、同居は拒否すると決めた。
孤独な妊婦時代
私は39歳で結婚したものの、奇跡的に結婚後すぐに妊娠する事ができた。夫は無条件に喜んでいたが、私は正直不安だった。高齢だということもあり「障害がある子が生まれたらどうしよう？私に育てられるか？」毎日そんなことばかり思っていた。そして夫は私が妊娠して、酷いつわりに苦しんでいても、酒もタバコもやめない。家事もしない。私は限界だった。妊娠重症悪阻により入院。正直、ほっとした。
でも、つわりが治ると今度は、切迫流産で入院することになる。楽しい妊婦生活とは程遠かった。この頃は、一向に変わろうとしない夫に見切りをつけていた。いつもお腹に向かって「二人で頑張ろうね」と声をかけていた。
出産予定日を2ヶ月後に控えた頃、夫は単身赴任となった。それと同時に私も実家に里帰り出産のため戻った。実家は快適だった。料理をしなくてもご飯が食べられる。小学1年生になっていた甥と遊ぶのも楽しかった。
けれど、今度は妊娠性痒疹（PUPPP)になった。首から下の全身に蕁麻疹が出て夜も眠れない、痒くて痒くて気が狂いそうになった。夫には電話で泣きながら「痒い」と訴えたが、寄り添ってくれることはなかった。母だけが私の苦しむ様子を見て涙を流しながら、体に保冷剤をあててくれていた。このPUPPPというのは厄介で産むまで治らないのだ。
そんな壮絶な妊婦生活を経て、ようやく産める日が来た。予定日を1週間過ぎても生まれないから、促進剤を使いましょうと言われた時、やっと安心した。
そに日のうちに入院して、バルーンの処置が始まった。でも、またそれが痛い。悶絶していると、様子がおかしいから抜きましょうと抜かれるのだがそれが痛いのなんの。思わず絶叫していると、医師がバタバタと部屋に入ってきた。「胎児の心拍が下がっているから、緊急帝王切開に切り替えます。家族に連絡してください」と言われ、「え？」と思っていると「早くしなさい！」と怒られた。急いで夫と実家に電話した。
バタバタと手術室に運ばれ、あっという間にお腹を切られ娘が生まれた。産声が聞こえた時は涙が出たが、娘はそのまますぐにNICUに運ばれた。病室に戻ると、夫と母と姉が来てくれていた。
翌朝になっても、娘に会えない。私は看護師さんに娘にはいつ会えるか？と尋ねた。すると「ご主人から何も聞いてないですか？」と言われ嫌な予感がした。そう大事なことを言わないのは夫の悪い癖だ。
娘は肺に穴が空き、新生児多呼吸を起こしてNICUに入院していること、私の退院には間に合わないかもしれないことを看護師さんから聞いた。
その話を聞いて、私はとても落ち込んだ。蕁麻疹が辛くて全然歩かなかったから帝王切開になったのかもしれないと思ったし、帝王切開でなければ新生児多呼吸にはならなかったかもしれないと思うと、娘には申し訳なさでいっぱいになった。そしてそんな落ち込んでいるところに、夫が見舞いに来て、衝撃の一言を言い放った。「帝王切開で良かった」というのだ。自分が何時間も立ち会う事が嫌だったから。
もう、心底夫が嫌いになった。たとえそう思ったとしても言わないのが大人であるし、自分の子供を産んでくれた妻に対しての敬意も感謝もない。しかも夫は、その後1度も見舞いに来なかったのだ。単身赴任中とはいえ、私はとても孤独だった。
帝王切開に痛みが残る中、私は搾乳してはNICUに歩いて届けるという日々を送っていた。その甲斐あって、娘はNICUを6日で退院しGCUに移った。GCUに移ると今度は、搾乳ではなく直接母乳をあげる事ができるようになった。その日初めて娘を抱っこした。ふわふわの娘。なんて可愛いんだろうと思った。
さらに、娘はGCUを1日で卒業し、1日だけ母子同室で過ごした。
完全ワンオペの始まり
娘が生まれて1ヶ月経った頃、私はアパートに戻った。母はまだ居ていいと言ってくれたが、母からの干渉を鬱陶しく感じたから、さっさとアパートに戻ったが、それは私の完全ワンオペの始まりだった。
娘と二人、知らない土地での生活が始まった。でもワンオペも慣れてしまえば、さほど苦痛ではなかった。娘に合わせて昼寝もしたし、自分の食事には対して気を使わなかったから娘のお世話だけでいい。心地いい日々だった。
ただ、唯一不満があったとしたら、夫に対してだった。単身赴任と言っても車で2時間の距離。帰ろうと思えば帰れるはずなのに、帰ってこない。電話をかけるとパチンコに行っている。「私ってなんやろう？」段々と虚しくなってきた。娘との時間は楽しい。だけど私だって自由な時間が欲しい。涙が出るようになった。
そして、追い討ちをかけたのが夫の非協力的な態度だった。たまに帰ってきても家事育児は私に丸投げ。娘が大量の便をしてチャイルドシートも娘も便まみれになった時、私はひとりで娘の体を洗い、服を洗い、チャイルドシートを洗っていた。そんな状況でも、夫はテレビを見ていた。
「この人いらん」そう思った瞬間だ。娘と二人であれば娘のお世話だけでいい。けれど夫が帰ってくると、夫の食事の世話が増える。洗濯物だって増える。家事が増えるだけ。何度か「お風呂掃除だけでもしてほしい」と伝えたが、夫は不機嫌になる。
「もういい、離婚しよう」そう決心するのに対して時間は掛からなかった。それからは夫を頼るのをやめて、離婚について一生懸命調べた。そうして壮絶な喧嘩の末、離婚した。娘はまだ、1歳にもなっていなかった。
本物の断捨離との出会い
自分で選んで離婚した。だからワンオペに不満はなかった。ただ、苦労はした。何が大変かって、とにかく時間がない。
探し物に使う時間がもったいないと感じていた。その時、たまたま『うち、断捨離しました』という番組を観た。「これだ！」と直感的に思って、断捨離を開始した。とにかく捨てまくった。着なくなった服、多すぎる食器、増えまくった娘のおもちゃ。自分で管理できる量まで減らそう、そう思って減らした。
でも、それでもスッキリしない。なんでだろう？そう思ったし、やっぱりその頃は、私も疲れ切っていて、誰かに助けて欲しいと思っていたから、思い切って『うち、断捨離しました』に2回も応募した。
やましたひでこさんなら、私の根本的問題を見抜いて助けてくださるかもしれないと、藁にもすがる思いだった。けれどスタッフさんから電話があり「別に散らかっているようには見えません、気長にお待ちください」とやんわり落選を伝えられた。
でも、それでもなんとか救われたくて、私は『うち、断捨離しました』をそれから今に至るまで、一度も欠かすことなく見続けている。やましたひでこさんの言葉は、私にとっての処方箋だ。
娘の癇癪にひたすら耳を塞いだ３年間
娘と、ボロ団地に引っ越して、色々不便だけど、これでいいと思った。断捨離だってやっているから大丈夫、私はやれると思うことにした。
けれど、娘が2歳になる少し前から、激しい癇癪を起こすようになった。これがイヤイヤ期かと最初はそう思っていた。でも、様子がおかしい。些細なことで酷い癇癪をおこす娘を前に、なす術がなかった。ひたすらに娘の機嫌を伺った。
1日のうち、娘の機嫌がいい時間はたったの2時間。私はその2時間のうちに全ての用事をこなさなければならない。へとへとになっていた。
最初は、泣いて喚くだけだった癇癪も娘が成長すると暴力を伴うようになった。殴られる、蹴られる、噛みつかれる。これはもう「普通」じゃない。そう思って、3歳児検診で心理士さんに相談した。返ってきた言葉は「接し方が悪い」だった。娘は人前で癇癪を起こすことがないから一見「普通」に見えるのだ。
癇癪を起こして、殴られて、蹴られて、噛みつかれても、私の接し方が悪いと言われた。あまりの癇癪の酷さに心が折れて娘を和室に閉じ込めて耳を塞いだこともあった。ちゃんとエアコンもつけた。
助けて欲しくて、保育園の連絡帳に「閉じ込めた」そう書くと「虐待です」と責められた。心理士さんには「接し方が悪い」と言われ保育士さんには「虐待だ」と責められた。昔の私ならとっくに投げ出していたかもしれない。
でも、娘のことだけは諦めるわけにはいかなかった。心理士さんに何度も「接し方の問題じゃない」と訴えた。役場の福祉課にも行ってなんとか助けて欲しいと訴えた。
何度目かでようやく、発達外来を紹介してくれた。そこで下された診断は『ASDグレー』ショックを受けた一方で「私が悪かったわけじゃなかった」とホッとした。
そこから、療育に繋いだ。でも療育に行ったからとすぐに癇癪が治るものではない。娘の癇癪はエスカレートして、殴る、蹴る、噛み付くに加えて唾を吐く、暴言を言うまでになっていた。保育園のお迎えで暴れる娘をなんとか車に押し込んで、後ろから頭を叩かれ、唾を吐きかけられ「クソババア降ろせ」と言われながら家まで連れて帰る。私も泣きながら運転していた。
その頃、私はASDグレーについて毎日、毎日検索していた。娘への接し方の答えが欲しかったから。療育先からは先の予定がわからないと不安になりやすいので、できるだけ急な予定変更をやめて、１日のスケジュールを決めてくださいと言われていたが、それだけで治るとも思えなかったし、何より、私が予定通りに行動することができない。
そうして、たどり着いた。私も発達障害じゃないか？ということ。おそらく私はADHDグレーだ。診断は受けていないけれど間違いないと思った。だからASDグレーの娘への対応が苦手なんだと腑に落ちた。
開き直った育児
自分が、ADHDグレーじゃないかと気づいたら、娘への対応も変えようと思った。ASDグレーというのは娘の一部であり、全てではない。
だから予定を立てることを辞めた。だって予定を立てたところで、私がそれを実行できない。娘は余計に混乱するだけだ。だから、娘には予定は未定であり決定ではないと伝え続けた。
朝の準備だってその日によって変わる。ただし、家を出る時間だけは決まっていることを伝えた。声かけをしながら時間に間に合うように準備をすればいいと教えた。娘が4歳になった頃だった。4歳にもなると癇癪も減っていた。療育のおかげだと思う。
そして、娘はとても賢い子供だったから、私の忘れ物の多さに気づいていた。だからその度に予定が変わることを学習していたのかもしれないし、なんて頼りない親だと思っていたかもしれない。
そうこうして、なんとか暮らしていた頃、療育先から、娘の「歩き方がおかしい」と指摘された。歩き方がおかしいなんて思ったこともなかったから、なんて失礼な！と怒りにも満ちた感情を持った。
でも、ちょうど発達外来の受診が決まっていたこともあり、医師に相談してみた。そうすると「確かに、つま先で歩いているね」と指摘された。早期にリハビリを開始したほうがいいとのことで、娘は運動リハビリを受けることになった。
ついた、診断名は『発達協調運動障害』
正直にいうと「一体、いくつ障害があるのか？」と絶望的な気持ちになった。
リハビリの効果
娘をリハビリに連れて行くことは、最初億劫だった。どうせ泣いて何もしないだろうと思っていたから。でも娘はリハビリの空間を見た瞬間に大喜びした。リハビリの先生と楽しく運動をし始めた。
転びやすい子だなと思っていたが、プロの目にかかれば原因はすぐにわかった。そして娘が抱えていた困難さも次々と判明していく。娘は思うように動かない体にイライラしていた可能性がある。リハビリを開始して癇癪は本当に減った。
リハビリの先生の声掛けも本当にありがたかった。どんな些細な成功も大袈裟に褒めてくださる。娘の先生への信頼は日に日に増していく。私がうっかりリハビリを忘れたりしようもんなら「最近、リハビリがないけどどうしたの？」と詰められる。
好事魔多し
娘が、リハビリに通うようになって、癇癪も減りこれで大丈夫かなと思い始めた頃、今度は、登園しぶりが始まった。始まったというより、元々あった登園しぶりが激しくなった。
でも、私も働かなければならない。単なるわがままだからと、宥めたり、褒めたり、時には叱ったりしながら通わせていた。私自身、保育園が嫌だと思ったこともなかったから、娘の気持ちが理解できなかったのだ。
だけど、娘は私が想像する以上に、追い詰められていた。クラスのお部屋に入ることができなくなって、いつも事務室で塗り絵をしていた。何枚も何枚も同じ塗り絵を持ち帰る。時には裏に自分で同じ絵を描いて色を塗っている日さえあった。これじゃいけないと思ってはいても何もできない自分がいた。正直にいうと、面倒だった。
でも、ある日娘は、起きてくるなり「ママ、本当にもう辛くてたまらない」と大粒の涙を流した。ようやく事の重大さに気づいた私は、その日のうちに役場へと向かった。隣町に知り合いの保育士がいる保育園があるからそこに転園させようと思ったのだ。
だけど、役場からは「町内の保育園、もしくは私の働く自治体でなければ転園はできない」と言われた。なぜなら、保育園には税金が投入されているからとも。
転園がもたらした効果
仕方ない、町内にある保育園は残り二つ。一つは今の保育園と系列が同じ。選択肢は一つしかなかった。
町から、話を通してもらい新しい保育園へと向かった。そこで園長先生に娘の特性のこと、癇癪がひどいこと、発達協調運動障害があることを話して、受け入れてもらえるか確認した。そうすると園長先生は「大丈夫ですよ、うちでお預かりします」と仰ってくださった。安心した私は娘の得意なことも話した。娘はとても頑張り屋さんで、連続逆上がりもできるんですと。
そうすると園長先生は、大袈裟じゃないかと思うほどに驚いて「凄いですね、うちの園児に逆上がりができる子なんかいませんよ。障害なんて言いながら立派に育ってるじゃないですか。お母さん、大丈夫だから」と背中をさすってくださった。私は涙が止まらなかった。
帰宅して、娘に保育園の様子を伝えた。そして「逆上がりできる子、いないってよ」と娘に吹き込んだ。娘はニヤリと笑った。
翌日、娘を連れて見学に行った。娘は園庭の鉄棒を見つけるなり、駆け出して鉄棒をくるくるっと5回まわってみせた。その様子を眺めていた園児たちからは歓声が上がった。娘はドヤ顔をしていた。
そして、すぐにここに通うと娘が決めた。思えば、娘はあの瞬間に自分の居場所を見つけたのかもしれない。
転園して以降、娘が登園しぶりをするということはほぼなくなった。それでも私の心配が尽きることはなかったが、驚くことに療育を卒業していいとまで言われるようになった。
年長になった今は、担任の先生から娘は「一目置かれる存在ですから」と言われるまでに成長した。
保育参観に行くと、そこには自信に満ち溢れた娘の姿があった。頼もしいと思うほどに成長したその背中を見て、自然と涙が溢れた。
特性を受け入れる生活
私は、今年3月、バセドウ病になった。重症であったため、自宅療養も長くなった。仕事に行っている時には、曜日感覚もあり、タスクが抜けることは少なかったが、療養を始めると、曜日感覚がない上、自分の病院受診が増えたことによりタスクがまるまるっと抜けてしまうことが度々あった。
療養中でも、何かしないとと思ってしまいInstagramの発信まで始めてしまったものだから、そちらに集中しすぎるという面もある。
タスクが抜けないようにと、100円ショップで買ったホワイトボードを玄関に設置した。そこにカレンダーから予定を書き写すことにしたのだ。
が、それでもタスクが抜ける。なぜかって手帳に書いたタスクをカレンダーに書いてないからだ。そんな自分が嫌になることもあるけれど、でもそれはもう言っても仕方ない。最大限の注意を払うしかない。
娘と出かければ、反対方面の新幹線に乗ってしまう。ASDグレーの娘にはしんどい場面ではないかと思うが、娘は笑ってくれる。「ママ、ちゃんと確認しないから」と。
そして、6歳になった娘はとても頼もしい。私に「ママ、忘れ物はない？」と確認してくれたり、探し物を見つけてくれたり。どちらが親かわからないとよく言われる。
保育園でも、忘れ物をしたら自分の責任だと思っているようで、次回からは忘れないようにと自分で支度をしているし、先生からの伝言は一言一句漏らさないように私に伝えてくれる。それが特性かもしれないが素晴らしい能力だと思う。
私たちは、お互いに『普通』ではないかもしれない。でも『普通』じゃないからこそできることもあるし、特性が違うから、お互いに補完しあえる部分があると思っている。
発達障害は個性か？
発達障害を『個性』と呼ぶ人がいる。確かに、私が過ごした昭和の後期には『個性』で済まされた。でも、もし私があの時代に『発達障害』と診断されていたなら、私はあんなに苦しむことはなかったと思う。もちろん『発達障害』なんて概念がなかった時代だし、それでも生きてきた。
だけど、やっぱり『発達障害』は個性でなく『困りごと』だと思う。実際に私は色んな困りごとがあった。でも自分の特性だと受け入れた時、それを解決するためにはどうしたらいいか？と考えられるようになった。
もちろん、それでも困りごと全てを解決することは難しい。だからと言って本人の努力不足だというのはまた違うと思っている。
個性ではなく困り事であるからには、そこに手が差し伸べられる社会であって欲しいし、理解される社会であって欲しい。
本人の努力では、どうにもならないくらい困っている人がいるのだと、知ってもらうだけで、生きやすくなるのではないかと思う。
娘が6歳になった今、癇癪はなくなった。けれどやっぱり娘は言葉の裏の意味がわからなかったり、その場の空気を読むことが苦手だということが顕著になってきた。
小学生になったら、お友達との関係はより複雑になり、娘は生きづらさを抱えてしまうかもしれない。でも、だからこそ、私は娘の一番の理解者でありたいと思う。
私は、娘にとって最良の母ではない。だけど娘にとっての絶対的な安全基地になりたいと思う。娘が困っているなら、どうしたら解決できるのか？一緒に考える母でありたい。
それが正解かどうかなんてわからないが、私はそうしたいと思う。
終わりに
私がこの作品を書いたのは、私の体験を通して、誰かの役に立つならいいと思ったからです。同時に、発達障害に対する理解が広まればいいと思ったからです。
発達障害は個性でなく『困り事』と理解されて全ての人が生きやすい世の中になることを願っています。
