ワレンベルグ症候群を発症してから今日まで 2026 0330追記
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ワレンベルグは厄介、普通の脳梗塞よりマシというが。
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ワレンベルグ症候群。自分が向き合っている病気の名前。
小脳や延髄の脳梗塞の一種
２０２２年大晦日前夜の深夜に自室で突然発症、
翌朝自分で呼んだ救急車で赤十字病院へ運ばれた。
そこから、そのまま４ヶ月の入院、
そして奇跡的に回復し、退院。
何とか普通の生活を送れるまでに戻ったが、
今でも脳が受けたダメージの影響か、
フラつきやしびれ等の後遺症と向き合っている。
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症状が特殊、お先真っ暗
発症直後は、ワレンベルグ特有の症状である。
起き上がれない（体の平衡が全く取れず、吐き気もある）、
左顔面麻痺、
複視（ピントが合わない）、
右半身の失調（腕や足に力は入るがうまく使えない、
温痛覚異常、痺れ）、
そして嚥下（えんげ）障害（唾すら飲み込めない、
喉のごくんの反射が起きない）
などの多くの症状が起こる。
意識だけはしっかりしている。
手足などは力は入り、そこそこ動く、だが立つことはできない。
そして頭を揺らせば、吐き気が続く。いつまで続く？
そしてそこへ、脳梗塞はすぐ治らないよと医師、
非情な宣告を受ける。
これから寝たきり生活、良くて車椅子生活だろう
と将来が悲観的になる自分。
入院直後の体と心、支え
大晦日から年明けという時期に起こった不幸。
独り病院で寝たきりになり、ベッドでぼーっとするだけの一日。
先が見えない不安でいっぱいになる。
ぼんやりと霞み、焦点の定まらない眼、
顔の左目周囲は麻痺のようだ。
体中はたくさんの管に絡み取られている。
寝返りしただけで吐き気が止まらない脳、
眠ることもままならない。
唾すら飲めない喉、
数分おきに唾を取り出したティッシュで
溢れるゴミ箱、、辛い。
つい先日まで普通に暮らしていて、何の落ち度もない自分が、
どうして突然に不幸のどん底に突き落とされるのかと、
生きる屍になったか、と天を恨み、
父（三年半前に他界）を恨んだ。
コロナ禍で院内面会ができず、家族にさえ連絡が出来なかった。
辛うじて片目と指先は動いたのでスマホが使えた、
状況を伝えねば。
家族や職場上司に状況のメールが
何とか出来たのが１月２日。
短時間ですぐ吐き気、眠り続けていたいが現実に少し戻った。
情報が少なく心配を掛け続けている家族への連絡はもちろん、
何も知らない職場への一報、
悪い報告であれば急がないといけない。
実は、脳梗塞の直前１２月２３日から
会社を休んでいた、コロナで。
止まっている仕事をどうしたらいいかと
ぼーっとする意識の中で悩む。
運がいいほうで、下手したら死んでたと
家族からメールで知らされた。
小脳や延髄の梗塞で今回のように入院が翌日まで遅れた場合、
呼吸系が止まるリスクが高かったらしい。
生かされたんだと、生かされたことに感謝、
そう思うしかないと。
体は動かなくても、こうして会話ができるだけでもいいと
家族から伝えられた。
また職場の上司は、
ともかく安静で仕事メールは一切不要！と
休み中に即返信もらい、有難かった。
同僚も仕事初めの日から全力でカバーしてくれた。
あのときから、みなに支えられ今がある。
入院〜最後は嚥下回復、退院
その後家族や職場、病院の方々のお陰で、
療養とリハビリに集中でき、
立てなかったのが何とかつかまり立ち出来たりとか、
一つずつ出来なかった事が出来るようになり、
すこしずつ回復に向かった。
寝返りでも吐き気の体が、
いったん立てるようになると、歩けるまでは割と早く、
車椅子生活は実質的になかった。
ここが普通の脳梗塞と異なる
ワレンベルグ症候群の特徴なのだが、
４月末の退院の最後に回復したのは嚥下障害。
これが厄介だった。
２月中旬に嚥下障害の対策のための転院日。
大晦日に搬送された救急病院では
この嚥下障害の回復の兆しは見えなかった。
リハビリ病院の空き部屋が出るまで訓練を続けたが
全く喉が反応しなかった。何も喉を通らない2ヶ月。
それまで唾すら飲み込めなかった喉が、
しかし、転院日に転院先で幸運にも奇跡的に反応。
驚きだった。
転院先では、移ってそこそこに特別食開始、
これは退院も早まるかと思ったが、
でもそこから更に２ヶ月かかった。
発症から入れっぱなしの鼻から胃への経管食用の管、
これがぬけるまでは、最初の入院から何と
４ヶ月間もかかったのだ。
長かった。なぜか？
一部の食べ物が飲み込めるようになった後も、
誤嚥性肺炎のリスクがあり危険だからだ。
そこが確実に小さくなる訓練と確認、
それが退院の条件＝普通の生活への
復帰のGoサインだったのだ。
退院、４ヶ月ぶりの食事を普通に飲む食べる、
その普通の当たり前の有り難さ、
そして退院し戻った自宅で家族が喜ぶ姿、
自分でもここまで回復できたのは奇跡に近いと思った。
自動車免許の再認定もされ、今はほぼ普段の生活ができる。
退院後そして（2023年8月当時）
４ヶ月の入院で嘱託職員は残念ながら退職。
そして諸事情で２ヶ月後鹿児島へ。
自宅療養の今は、やや残るフラつきや痺れなど、
無くなることはないと言われている後遺症と向き合い、
最小化をめざしつつ、
再就職の実現にむけて準備をしている
（翌年2月、パートだが再就職を果たすこととなった。）
運が悪ければ、死んでいたかも知れない、
じっさい、死ななかったけど、
でもずっと寝たきりだったかもしれない、
そして歩けるようになったけど、
飲む食べるは普通に出来ない体になったかもしれない、
とだんだんと安堵しながらも、
次々と不安を抱え続けながら
いままで支えてくれた家族やその他の人々、
感謝を忘れずに今も病気と向き合う。
----※ 追記2024年2月 ※---
退院後、好転しない後遺症、変化
後遺症のフラつきや痺れは、一進一退を繰り返し、
年が変わった2024年の今も治りそうもない。
さすが脳の病気で、終わりが見えない。
2023年4月末の退院時は、体力さえ付けば、
普通のヒトに戻れる、
そう信じて疑わなかった。
5，6月は、飛び跳ねないエアロビもどきを
自宅で汗だくで毎日、息をはぁはぁしながら
やっていた。体力はついた。
しかし後遺症は治らない。
そして体を傷める羽目に。
顔の麻痺（左側が他人の皮膚を移植したような違和感）
はかなり取れた。
しかし、冷えや痺れ、軽い痛みが
退院少し前から出始めていた。
それが、自宅療養になって、
完全空調の温室で無くなり、
梅雨や夏へ季節が変わり
エアコンの風にも過敏になり、
生活リズムや食事などが変わったこともあるが、
より強く痛むようになった。
右脚も同様で、特に食後には、
確実に痛みが顔と右脚に来て辛くなった。
痛み止めの薬を追加で、
ここ鹿児島で処方してもらい、未だに飲んでいる。
いわゆる血行障害、神経痛のようなものらしい。
特に食後は、消化のために内臓に血が集中する？ことから、
血流の悪化が生じ、顔左と右脚に冷えや痺れが来る。
さらに、脳の意識により、
痛みの成分がそこへ作られるようで、いやらしくシクシク痛む。
脳梗塞なのに、脚のももや足首が痛むのである。
加えて失調の右脚は、
不十分な可動域と協調運動にもかかわらず、
自己リハビリ（エアロビもどき）のやり過ぎ？で、
股関節を傷めてしまったようであった。
自己リハビリの限界に、遅まきながら気がついた。
夏場を過ぎて、専門的なアドバイスを求めて、
他の病院などを探した。
後遺症で、リハビリ通院もした
その股関節痛や、フラつきの改善等の運動能力の
回復を目指して、2023年10月から週一ペースで
隣市の病院に12月末まで通った。
専属の理学療法士が、失調の右半身の動きを見定めて、
マッサージや特別な運動メニューを準備してくれた。
お陰で、歩くときに右半身（股関節、臀部）が使える
ようになり、フラつきは少し治まってきた。
歩き方は左右差が治まり、より自然になった。
また体全体のバランスや股関節の柔軟性改善などが進んだ。
こんなことなら、もっと早く始めれば（長くやれていれば）
良かった。
鹿児島での主夫生活
話は前後するが、2023年7月に鹿児島に移り、
嫁との同居を再開した。
その生活は、働く嫁と主夫の私。
稼ぎがない自分は、家のこともすすんでしないといけない。
富山の実家では、母が食事などの全ての面倒を
見てくれていたが、
運動不足の解消やリハビリに家事が有効である
（という理解に至った）。
この歳になって料理を嗜むようになった。
野菜中心の献立、あるいはスパイスカレーもどき等、
常にローカロリー重視、健康的だ。
生活も変わった。
平日の朝、嫁を送り出し、No+eの日記を書いたり、
洗濯したり、散歩や運動したり買い物したりしつつ、
昼を過ごす。
そして夕食を作り嫁を待つ。
夕食後は風呂を準備し、
入った後は早めに（9時から10時には）寝る。
再就職の思い
退院前の2023年4月初旬は、
数ヶ月もすれば体も元通りになり、転職活動、
就職時期的には微妙だが、後期9月には再就職し完全復活！
という夢物語を描いていた。
2022年12月の出勤を最後に、2023年3月末に退職していた。
しかし、4月末の退院後に、後遺症が明らかに強くなった。
その痺れ痛み、フラつきが予想以上に治りが悪く、
痛みはどうかすると退院前より酷い時もある。
これでは、すぐ仕事に就けないと観念した。
鹿児島に移ってすぐハロワに行き、
失業保険の受給開始保留の申請をした。
｢すぐに職に就けない人｣という括りになった。
しかし、ハロワの求人のネット検索で毎日、
地域の求人の状況は眺めていた。
田舎故、思ったような求人がなかなか出てこなかったので
必死だった。
鹿児島に移って、自宅リハビリの日々。
後遺症が和らぐ見込みが立たないので焦り始めた。
夏が過ぎ、秋から冬に入る10月。
リハビリ通院することになった。
後遺症も手に負えなくなり、
自己リハの限界、孤独な戦い、退院後に進まない回復、、
疲れが見え始めていたところでの助け船だった。
年内限り、週一だったが、理学療法士の指導の下、
正しく動ける体に一歩一歩近づくことの大切さを教えて貰う。
右半身の失調にもかかわらず自己流で
無理に運動し股関節を痛めている苦い経験もあった。
筋力や体幹頼みでは無く、体の動かし方にコツがある
というような感覚、
なにより後遺症の良き理解者がいる！というのが心強かった。
じっさい、後遺症は劇的には治らなかった。
痛みの具合は日替わり、一進一退だったが、
時間が経てば同じような症状でも、慣れてきた、
心が落ち着いてきた、就職へ前向きに変わっていった。
2023年末、就活開始、不採用を3度、何とかパートタイムで
2024年4月入社の仕事が、いわゆるラストチャンス、
そこからの就職にターゲットを絞ると、
2023年末〜24年初から就活に動く必要があった。
情報戦線はもう始まっていた。
そして、少し早く23年末、師走に
前職に非常に近い求人が出た、
ハロワを通じて応募した。
脳梗塞退院という事実は、履歴書等で
敢えてオープンにして受けた。
書類選考を通り面接まですすんだ、
就職が決まれば2月初旬からの勤務だったが、
初陣で見事に不採用。
面接で｢重いモノを持つのが苦手｣ということを
言ってしまったのがいけなかったかもしれない
（事実なのだが）。
ハロワとかかりつけ医にも相談し、
本格的に就活を開始することにして
失業保険の正式手続きをし、
明るい話題を取り込めないまま、年の瀬を迎えた。
年が明けて2024年1月、
また別の前職に近い4月採用の求人、
同様に脳梗塞の病歴をオープンにして応募したが、
今度は書類で早々と落ちた。
かなり落ち込み、
もう自分はフルタイム求人への応募自体が
厳しいのかなともこの時、思った。
そんなおり、ハロワのすすめで、
2月始まり〜3月の短期のパートはどうかと言われて受けた。
4月からいきなりフルタイムは大変でしょ？と
薦められるまま。
正直、パート、アルバイトというのが
自分には納得できていない。
しばらく返事が無く、だめかなと思ったが、
何とか採用が決まった。
2月14日は、就職記念日。
三月末までの臨時採用事務アルバイト。
5時間のパートタイムだが、
やってみれば、やり甲斐のある仕事、
皆やさしい、病気上がりの自分には勿体ないくらいだ。
約6週ほど勤務したが、何とか体も動いた。
完全週休2日がこなせた。
寝たきりだった自分が、ようやくだが仕事が出来る、
小さな一歩大きな喜び、
そんな6週があっという間に過ぎた。
仕事が平日、毎日続くという緊張と、
週末の緩和がリズムになる。
就職活動継続、夢のフルタイム、敗れる。
仕事と並行して、4月始まりの就職活動はしていた、
まずは確実に、一年契約のパートタイムの求人を探し、
2社受けた。
面接も受けた
（最終的に、何とか一社のパート内定を得た）。
そして、フルタイムの求人がまたあった。
やはり2度敗れたが夢も捨てきれず、
最後の挑戦で書類応募し、面接を受けることになった。
やるだけのことはやったが、残念ながら不採用。
フルタイムの壁。
やはり3度目もダメだった。
パートでやってみて、、という神のお告げと
思うしかない。
2025年追記（現職）
勤め始めていた2月中旬からの短期のパート
（完全週休2日の5時間アルバイト）を3月末まで。
そのパート第一章がスタートした後、
2024年4月から今の第二章が続いている。
仕事は公共施設の事務、会計年度任用職員、1年更新だ。
パート（時間給制）の7時間勤務だが、
9時〜17時勤務が基本だが、シフトがあり、
11時〜19時勤務も月の半分弱ある。
おまけに、変則の週休二日で毎週月曜が固定休。
土日の休みはほぼない。
パート第一章の5時間（短期）とは、
業務量も業務の種類も数も桁違い。
仕事がなかなか覚えられないし、
毎日幾度も指示をされる日々が続く。
なぜなら、時間帯による業務が決まっていて、
それは出勤シフトでも変わり、
さらに毎週その日常業務が
ローテしていくのだ、
目の前の仕事をこなすのに精一杯なのに、
次々と業務が変わり、余裕が無いのだ。
そのほかにも、割り振られた担当業務があり、
日常業務の合間にこなしていかねばならない。
半年後の9月からは、
外廻り（社有車での配送業務）も
月2、3回することになった。
おそらく、健常者が入社したとしても、
たいへんな職場と業務量だと思う。
そのパートも2025年4月、2年目に突入した。
さらに担当業務が増えてストレスを感じる日々が続いている。
【新規追記】2026年追記（現職２年目が終わる）
１年目は、まさに怒涛の如く嵐のようだった、
義父の死去もあったのだ。
遡ること一昨年10月、上司に促されるように
ようやく夏季休暇の消化へ。
夫婦北陸帰省の計画を慌てて立て、
大阪までのフェリー経由で予約も終えた後
自宅療養中の義父の死去の日を迎えた。
もう長くは無いと春過ぎ言われていた。
（帰省をどうするかは）仕事にかまけて、
決まらず先送りになっていた。
嫁さんは、
（自分は帰れないが）気にせず一人で帰れという。
脳梗塞から２年が過ぎ、北陸の母も心配してるだろうと。
6日間の休暇の前に弔休二日間が割り込む、
職場は帰省しないだろうと誰もが思っていたようだ、
普通そうだ。
しかし、葬儀翌日に参列の嫁、親類
に見送られる形で出発、1人＋1台でフェリを使い、
陸路400キロ運転し帰省。
亡くなった義父、遺族には申し訳ない。
呆れられても仕方ない。
実際、他のパート職員の協力で、勤務シフトを組んで
調整してもらった連続休暇を、更にずらす訳にもいかず、
予約済みのフェリー、直前のキャンセルも難しく、
お金のドブ捨てになるので、1人行くしか無かった、
そう言い聞かせる。
いや帰りたかった、正直。
そうして一年目には、いろんなことが重なった。
そんなドタバタの一年、
年が明けて、4月からの２年目の再雇用が
正式に伝えられたと同時に、
パートベテラン数名が3月に更新せず
に自然退職し、加えて職員数名の異動があった。
新人パート数名も入った。
4月新年度、青天の霹靂、２年目の自分にも、
その分の多くの業務が振られ、
少しは慣れたと思っていた仕事が一転、
一気に糞づまった。
さらに新人が、2年目の自分に聞いてくる、悪気はない、
ただ自分に余裕がないのだ。
殆ど経験ない業務が、退職者の代わりに、
しかもリーダーとして振られた。
退社間際に形だけの引き継ぎの後、担当者はすでに退社、
どうすればいいか、訳もわからず忙しなく
月日だけがあっという間に過ぎていった。
5月の後半までその業務にほぼ手付かず、
殆ど進んでいないことで問題発生、当然責められた。
その理不尽さに声を荒げそうになる自分、抑えた。
そこで、ようやく上部が介入し、
別の人がサポートに入ってくれた。
しかし悲鳴を上げる身体。毎日、重い身体と
腰回りに広がった帯状疱疹を抱えながら、
休めば仕事がさらに遅れると無理した、壊れる寸前。
6月に入り、企画されたコンパも
体調不良を理由に欠席するなど、
職場でもひとり黙々と遅れの挽回に必死、
常に余裕が無かった。
相談できず手遅れや忘れたり、焦ったり、
思い込みでミスがでる。
常に何か起きそう、何か指摘される日々で、
悪循環に入っていた。
挨拶とすいません以外、口を開く相手も殆どなかった。
唯一の男性同僚だけが話し易い相手だったが、
お互い愚痴も増えた。
その同僚も胃腸の不調を梅雨時に訴え、通院、
やがて療養、長欠になった。
4月からの新人の1人が早々とリタイア等、
時を同じく他の数名も離脱。
更にキツイ夏場に掛かり、
乗り越えられたのは、面倒見のいい女性の存在、助け。
それがもし無ければ、
自分もいつ離脱してもおかしくなかった2年目。
7月に早めの夏季休暇を取得し、
北陸実家帰省したのは（現実逃避？）今から思えば良かった。
１年目は義父の死去が不幸にも重なり、
自分一人だけの不本意な帰省。今回は嫁と帰省できた。
実家の母も喜んだ。
仕事をひと時忘れリフレッシュも。
職場体制が整うまで何とか日々頑張れた。
下期10月の前、
人員再補充、業務の見直しが少しあったり。
息を吹き返した。
徐々に新しい業務に慣れたり、
こなれた業務でのミスが減り、
お盆を挟んで無事に終わる日々が
少しずつ増え始めていた。
9月が過ぎ上期終了。
下期10月が始まり、残暑厳しかったが、
更に人員補充され、仕事がかなり落ち着いた。
周りが見えてきて、先が見えてきて、
更にミスが減る好循環。業務の横が繋がり
コミュニケーションも良くなっていった。
10月には還暦を迎えた。気持ちが変わった。
気がつけば、自分は危機を完全に脱していた。
いっぽうで長期休暇中の数名の正式退社が、
年末年始のあとに決まった。
先輩パート、自分よりも長く勤め経験ある仕事でも
体調を崩してしまう、理由の一つは、
4月からの新しい業務との格闘だった、
紙一重だったのだ。
後遺症のこと、脳梗塞入院の後の就職
ということなど、どこかに置いてきたような、
２年目が終わろうとしている。
仕事がリハビリ。
いやはや、厳しいリハビリが続いた。
再契約は迷ったが、もう一年延長した。
３年目の来期はどうなるだろう。
