
“選ばなかった”のではなく、“選べなかった”だった
「選ばせたけど、選ばなかったよ。」
特別支援学校在学中
そう言われたことが何度もありました。
息子は「選ばなかった」のではなく、
“選べる状態ではなかった”のではないかと
いつも危惧していました。
そして自宅で荒れてる。
そんな日がよくありました。
重度知的障害や、感覚過敏の強い三男は、
長い間、自分の意思を示すことがほとんどありませんでした。
周りが決める。
わからないときは拒否する。
「どうせわからないよね」
そんな空気を本人も感じ取っていました。
だから、「どうしたい?」と聞かれても、
答えられない。
選択肢を出されても、
どう選べばいいのかわからない。
何を聞かれているんだろう?
どうしたらいいんだろう?
そんな不安の中で、
結局「拒否」だけが、自分を守る方法になっていたように思います。
思春期になり、息子は苦しいと全身で訴えていました。このままでは息子がどんどん追い詰められると感じたのは、そのころのことです。
当時「どのパン食べる?」と選ばせたつもりの私は、息子が選んだものをすきだと思い込み、
その後はこちら側が用意することが多かったように思います。
今思えば、
今日はそんな気分じゃないとか、
他に新しい味を知らなかったとか、
伝え方がわからなかったとか、
羨ましいとか、
選ぶときのいろんな気持ちをわかった気になって、選ばせていた私がそこにいました。
そこで、まず「選ばせる」より先に、
“あなたには意思がある”
を伝え続けました。
小さなことでもやりとりする。
どっちがいい?
あとにする?
やめる?
見てから決める?
時には、聞きすぎてパニックになることもありました。それでも、私の中にはちゃんとコツがありました。
何度も調整しながら話し続けました。
大丈夫。
あなたには意思がある。
選んでいい。
今は嫌なんだね。
それを何度も繰り返しました。
すると少しずつ、
息子の中で変化が起きました。
「あ、ここで声を出すといいんだ。」
「あ、手を挙げたら伝わるんだ。」
「いや、って言っていいんだ。」
「わからない!も、ありなんだ。」
息子が気づいていくことが増えていくと、
自分からアピールする場面が増えていったのです。
こちらの状況を伝えた中での選ぶもできるようになり、私が全て決めなくていいことで楽になっていったことは数えきれません。
選ぶことには、責任がセットですから。
今でも全部を自分で選べるわけではありません。周りが支えなければいけない部分はたくさんあります。
でも、その中でも、
“自分がコントロールできる部分はある”
その感覚を積み重ねることは、
必ずその子の支えになると思っています。
そして不思議なことに、
「選べる」が育っていくと、
好きなもの
好きな場所
好きな流れ
好きな形
が、どんどん見えてくるようになりました。
私は、
「好きなものがあるから選べる」のだと思っていました。
でも本当は逆で、
“選んでいい”
“自分の感覚を大切にしてもらえる”
そんな経験を積み重ねることで、
「好き」が育っていったのです。
重度知的障害がある人の意思決定支援は、
全部を自己決定することではないと思っています。
その人が、
自分の人生に少しでも参加できること。
「自分で決めた」
「伝わった」
「変えられた」
そんな経験を重ねていくこと。
私は、それが、
その子の人生を支える力になると感じています。
選ぶという経験が、息子が何度も苦しんだとき立ち上がるきっかけになってきたからです。
まだ遅くないと、息子の意思を信じてよかったと思います。