自宅緩和ケアサービスに巡り合うまで
今回は、私たちが住んでいたアメリカでの自宅緩和医療とホスピスについてお話しします。日本での自宅療養については詳しくなくて申し訳ありませんが、少しでも参考になれば嬉しいです。
緩和ケアサービスとは、簡単に言うと、病状が回復しないが、死が差し迫っているわけではない患者さんのための医療サービスです。
私自身、緩和ケアやホスピスといえば、余命が6ヶ月と宣告された癌患者さんにしか適用されないものだと思い込んでいました。しかし、さまざまな場所で助けを求めていく中で辿り着いたのが、自宅で受けられる「インホーム(”自宅”）緩和ケアサービス」と「自宅ホスピスサービス」でした。15年近くパーキンソン病と向き合った末、夫が自宅で安らかな最期を迎えられたのは、これらのサービスを受けることができたからです。
私が知っているアメリカの自宅ホスピスのホームページはこちらです：https://bristolhospice.com/
夫のパーキンソン病は、15年かけてゆっくりと進行しましたが、75歳を超えたあたりから歩行困難、嚥下機能、話す能力の低下が著しくなり、さらに亡くなる数ヶ月前にはこれらの機能が目に見えて悪化しました。筋肉の衰えと急激な体重減少から、まさに重病の患者のような様子でした。
毎日必死に介助をしていたものの、病状は快方に向かうことはありませんでした。それにもかかわらず、主治医も神経内科の医師も終末期医療について一切話してくれませんでした。
ある日、私は夫の主治医に緩和医療とホスピスについて、はっきりと尋ねました。一人で自宅での介助に限界を感じていたからです。そして、適切な機関に紹介してもらえるようお願いしました。もしそれが難しいなら、せめて終末期医療に詳しいソーシャルワーカーやケースワーカーを紹介してほしいとも頼みました。
しかし、医師は「死期が近いかどうかは分からないから」という理由で、緩和ケアやホスピスについての説明も、関連機関への紹介もしてくれませんでした。
その日は狐につままれたような気分で帰宅しました。
ホスピスのことはともかく、緩和ケアの説明さえもしてもらえないのか？末期の癌でないから？余命6ヶ月ではないから？先月に比べてこんなに体重が減っているのに。「軽度」とはいえ「栄養失調」という診断が出ているのに。命に危険を及ぼす転倒リスクがあるのに…。
アメリカでは珍しくないことですが、医師や医療従事者は終末医療について積極的に話をしてくれないことが多いのです。医療の目的が病気や怪我を治すこと、そして寿命を延ばすことに集中しているため、回復の見込みがない高齢患者を前にしても、死の問題に真剣に取り組まず、曖昧な治療方針しか提示しない医療従事者の態度には驚きました。その結果、私は一人で手探りで夫を最期まで導く責任の重さを感じ、強い不安と焦りを抱えていました。
さて、時は昨年に遡ります。2024年、縁あってDeath Doulaのジョイ・ロドリゲスさんと出会うことがありました。Death Doulaを直訳すると「死の助産師」、意訳すると「終末期ケアの専門家」や「看取りのサポーター」となります。ジョイさんの仕事は、やがて死を迎える方がより良い最期を迎えられるよう、本人とその周囲の人々をさまざまな角度から支援することです。ジョイさんの仕事については、また別の機会に詳しく書いてみたいと思います。
ジョイさんのホームページはこちらです。
ジョイさんには夫が亡くなる数ヶ月前からちょこちょこ連絡をしていましたが、本格的に彼女のサポートが必要となったのは彼の終末期2ヶ月間くらいだったと思います。
「緩和ケア・ホスピスサービスを受けたいなら直接ホスピス会社に連絡をしたら良い。医師の紹介は要らないよ。」彼女のたった一言のアドバイスがきっかけで、自宅ホスピスサービス会社から緩和ケアを受けることが可能になったのです。
私たちが利用したのは「ブリストル・ホスピス」という会社で、受付の方に問い合わせた結果、アメリカのメディケアという夫の健康保険がケアサービス料を100％カバーすることも分かり、早速ソーシャルワーカーが自宅訪問で、初回の面談をしてくれました。その時にソーシャルワーカーがウエルカムパッケージとして、大人用オムツをはじめとしたセルフケアグッズを袋いっぱいに置いて行ってくれた時の嬉しさは今でも忘れられません。
その後、間もなく訪問看護師の自宅診療が始まりました。この頃は緩和ケアでしたので、何事もなければ2週間に一回の訪問診療と24時間いつでもできる電話相談、そして必要な際にはいつでも看護師が来てくれるというサービス内容でした。
予約をしなくても、1日24時間、いつでも夫の病状の相談をできる安心感。そして自宅で訪問診療をしてもらえることによる介助者の身体的負担の減少。私の気持ちがどれほど楽になったかは今でも言葉で表すことができないほどです。
さらにありがたかったのは、患者や家族に負担が大きい延命治療についての明確な説明があったことです。緩和ケアの段階ではそれほど重要ではありませんが、その次の段階に訪れるホスピスケアにおいては、延命治療の有無についての知識が重要になってきます。
ホスピスは基本的に寿命を伸ばすためだけの延命治療をしません。ホスピスに移行する前の緩和ケアの段階で、この知識と自分の選択肢をよく理解する時間とチャンスがあったことは素晴らしいことでした。
例えば、救急車を呼ぶ、呼ばないの選択について。または救急病院に連れて行く、連れていかないの選択について（注１）。
最後になりますが、もう一つ、心からありがたいと感じるサポートをしてくれたのは、ホスピスのChaplain（チャプレン）**（注２）と呼ばれる役割の方でした。私たちがお世話になったのは、Brieさんという女性。夫が緩和ケアからホスピスに移行した日に訪問した際、挨拶がわりに「いよいよお産が始まったね」という一言をかけてくださり、この言葉に私は不思議に感動しました。
こんなふうに、夫は無事に自宅緩和ケアを始め、ホスピスに移るまでの短い期間を半ば目まぐるしく過ごしたのでした。
ホスピスに移行した経験についてはまた別の機会に書いてみます。
（注１） 私は今のところ、救急車や病院は基本的に患者の寿命を延ばす処置をするためのサービスだと理解しています。ホスピスというものは、そのままにしておけば自然に死を迎える患者さん本人の心身の苦痛を和らげ、周りの人々の心身の状態にも気を配りながら、患者さんの身体が自然に生命活動を終えて行くプロセスをサポートするサービスだと理解しています。
（注２） Hospice Chaplainとは、意訳すると「終末期ケアのスピリチュアルアドバイザー」と言えるでしょうか。人の死とは単なる健康や医療の問題ではなく、実存哲学やスピリチュアルな課題でもありますからこの方達の役割は大変重要なものだと思います。
Art & Photography by kailuahiyori
