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【発症(2022/1/4)から現在(2026/1/19)までの経過】

    来週、専門医の先生の初診医に行くために、改めて今までの自分の4年間の経過を簡単に振り返りました。

    1. COVID-19感染とコロナ後遺症初期症状(2022年1月~2月)

    2022年1月4日、入院こそしないものの中等症~重症なCOVID-19に感染しました。PCR(+)
    3週間後には職場復帰。

    感染後1か月後の2月に入るとに以下の症状が出現しました。

    • 強い疲労、強い心窩部痛、重度の不眠、息切れ

    • メール返信や電話対応が難しいなどの認知機能障害

    当時は、まだコロナ後遺症もあまり周知されてない時で、ちょうどプライベートでも仕事でも過酷な状況でもあったことから、燃え尽き症候群、重度うつと診断され、胃潰瘍薬、抗うつ薬の内服開始しました。


    2. 自覚しないPEMによる増悪(2022年3月〜6月)

    鬱の診断でしたので、鬱の運動療法を指導され、倦怠感をおして、運動、ランニングなどを開始しました。
    走るとその日はもちろん、その後2〜7日間倦怠感でベッドからほとんど起き上がることが難しくなりました(今から考えると明らかなPEM)。
    気のせいだとさらに力を振り絞って無理に走っていました。
    やると決めたらとことんやる性格!
    試験がなければ、勉強しない自分にはこういうのが一番!と
    4月の終わりには、人生で始めてのマラソン大会に出場.…
    (良い子は真似してはいけません。主治医には叱られるを通り越して、呆れられました.…われながら今から思うとよく完走したと思います。)

    で、これがもちろんたたって、右側頭部、顎、首、背中、顎関節痛、めまい、膝・足首の関節腫脹、子宮脱、尿失禁も出現。
    5月には自宅内の歩行も困難になり、運動を中止して、6月はほぼ寝てすごしていたので、部分的に回復して、また5分くらいの場所にあるスーパーや公園までは行けるようになりました。
    ただ、この時にも、コロナ後遺症とは思わず.…
    燃え尽き症候群って大変だ。。。と。

    思い返すとこの頃は、次男と毎週映画会もしていましたし、元気な時には近所のカフェ巡りなどをしていました。少しメールや電話などのコミュニケーションにやりにくさはかんじていましたが、主な症状は極度の疲れやすさ、不眠、筋肉・関節痛、子宮脱・尿もれ。
    今と違い、音楽の流れるスーパーや子供達が遊ぶ公園で散歩にも行けていまたし、ナビに従っての車の運転も2時間くらいで疲れやすい自覚はありましたが、問題なく行えていました。なので、明らかな感覚過敏・ブレインフォグはなかったと思います。


    3. 3回目のワクチン摂取後から重度のブレインフォグ出現(2022年7月)

    7月の頭に、3回目のCOVIDワクチン接種。
    ワクチン接種から1週間後、朝起きたら、急にサンドイッチが作れず、台所で2時間フリーズしている状態で.…それも、なぜかブラジャーとパンツのみで、立ちすくんでいるところを発見されました。(実話です…赤面)

    その日を境に、車の運転で、ナビに従えない、赤信号で止まれなくなるなどの認知機能障害、ATMでお金を下ろして、お金を受け取らずに帰って来るなどの記憶障害、言葉が出ない、書けないなどの言語障害が出現。(いわゆるブレインフォグの症状出現)

    これらの症状が徐々に悪化するとともに、音や光への感覚過敏と一度改善していた倦怠感も悪化。
    7月の終わりには、倦怠感で目も開けられず、人の力を借りないと起き上がれなくなり、隣の部屋のテレビや音楽などにも耐えられないほどの聴覚過敏も出現。カーテンも閉めっぱなしにしないと疲れてしまっていたので、光過敏もあったと思います。


    4. リンパ・免疫系症状(MCAS)の出現(2022年8月〜10月)

    8月の終わりのある日、左ふくらはぎにあった古い虫刺されの痕がいきなり皮膚炎様に突然痛みとともにものすごく腫れたと思ったら、左ふくらはぎ全体→左大腿→左鼠径部と続き、左脚の症状は改善したものの、右頸部・腋窩リンパ節に腫れが拡大して、右腋窩を中心とした胸部と背中にリンパ浮腫様の腫れと筋痛、右腕の重だるさや麻痺のような感覚も出現しました。
    また、真夏でも手足が冷たくなるレイノー様症状があり、少し歩くだけで呼吸困難と動悸が出て動けなくなるようになりました。

    この頃になり、鬱や燃え尽き症候群では、リンパ節や皮膚にこんな派手な症状は出ないので、2月からの一連の症状は、Long COVID(コロナ後遺症)によるもので、それがワクチン接種によって悪化したと正式に診断されました。振り返ると変わらず心窩部痛はありましたし、蕁麻疹も頻繁に出ていたので、Mast Cell Activation Syndrome(MCAS)が関与してるのではないかと思います。


    5. ペーシングとPEMを知り少しずつ回復(2022年11月〜2023年夏)

    コロナ後遺症と分かったことで、コロナ後遺症専門クリニックへの紹介。
    プッシュ→クラッシュのサイクルとPEMについて知りました。
    ほぼ、寝たきりでしたが、痛みを押して子供の送り迎えのための車の運転を続けていたところ、右胸部痛が気絶するほどの痛みまで増悪して、10月の終わりには下着もパジャマなどの衣服が触れるだけでも痛みがでるほどになり、24時間気絶するほどの痛みとなりました。(鎮痛剤は全く効果なし)
    運転がPEMの原因になっている可能性を指摘され、短時間の食事、トイレ以外の完全安静を徹底したことで少しずつ痛みが減少し、12月末には初めて「ゼロ痛」を初めて2ヶ月ぶりに経験しました。
    その後も、筋痛、リンパ節腫脹は、クラッシュすると出現するため、ペーシングの重要な指標となりました。また、子宮脱もクラッシュした時以外は改善しました。
    2023年夏には、半日〜1日連続活動したら、1~2日休むペースであれば起き上がって活動できるようになり、ナビの補助をしてもらえれば車の運転や30分程度なら公園でのお散歩も行えるようになりました。
    2023年1月のお正月は、ブレインフォグのために焼き網でお餅を2つ同時焼くことが出来ないほどお料理もマルチタスクができませんでしたが、コンロ一つだけを使った簡単な料理を手順を最初に工夫すれば、半日かけてゆっくり作ることがたまにできるまでに回復しました。
    この頃の典型的な1日のスケージュールは、朝起きて子供に簡単な朝ごはんを出して、自宅から10分のところにある子供の学校まで送迎。と言っても、行きは子供自身が運転して、帰りのみ私が1人で帰宅、ただし、完全に一本道。帰宅して、薬と簡単な朝ごはん(トーストと麦茶程度)食べると疲れてしまうため、ここで一度ベッドで横になって、目も瞑って休む。(基本的に不眠なので、眠らない)
    午後2時ごろになると少し元気になるのがわかるので、夕食の準備開始。10-15分作業すると疲れるので、ベッドに戻って休むを繰り返しているうちに、子供が帰宅。調子がいい時には、この間に20-30分ほど目の前の公園で散歩。
    夕方までにエネルギーが残っていれば、夕食完成まで。残ってなければ帰宅した子供が仕上げて19時前には夕食。(食事後胸焼けがあったりするので早めに食事)
    感覚過敏も少し改善して、混んでる行楽地に短時間行くことやバックミュージックのあるレストランでの食事も可能になりました。これを行ったら、1-2日なにもせずに完全にトイレと食事以外は横になって安静にすればPEMにはならないというペーシング。(座位もダメ)


    6. 交通事故によりムチウチと胸郭出口症候群、それに伴うコロナ後遺症悪化(2023年9月)

    2023年8月29日、止まっていたところを後ろから追突される交通事故により、ムチウチによる右頸部肩痛、右胸郭出口症候群(右腕のしびれ・脱力・痛み)を受傷しました。
    事故直後は、右手はスプーンなども持てないほどの筋力低下があり、その治療や検査による、ペーシング以上の荷重スケージュールと痛み、精神的なストレスにより、PEMが続き、コロナ後遺症の症状も次第にどんどん悪化。

    また、新たに、簡単な動作やエレベーターなどでもすぐに目眩がおこるなどの自律神経症状、聴覚過敏悪化、ブレインフォグの悪化(バックミュージック、2人以上の人が話すとフリーズ、zoomや電話でのコミュニケーション障害)もみられ、鍼灸やカイロプラクティックによる治療は、PEMを誘発することもあったため、治療に行く以外はほぼ寝たきりとなりました。

    ただ、再度ペーシングなどを工夫して、根気強く治療を続け、約1年後の2024年10月には、エレベータに乗るのが難しいために外出は困難であるものの、自宅内であれば2時間ほど連続で起き上がれるようになり、一日に自宅で30分くらいの簡単な運動ができるくらいまでに回復しました。


    7. 2度の手術(2024年11月〜2025年7月)

    2024年11月頃から以前からあった子宮筋腫が急速に増大、頻繁に出血を繰り返し、出血の量も増えました。10cmから20cm近くまで急に増大したため、腹部と鼠径部を圧迫して両下肢浮腫、強い痛みが出現。
    2025年1月には再度寝たきり、車椅子の生活に。

    • 子宮筋腫手術(2025年3月)
      この手術の準備により、内分泌内科で入院ホルモン検査を行い、ステロイドホルモンが標準値ギリギリの低値であることが分かりました。ステロイドカバーを行いながら、手術。

    • 術後は両脚浮腫、頻尿の改善がみられ、それに伴い、以前より少し長く寝られるようになりました。

    • 扁桃摘出(2025年7月)
      クラッシュのたびに右扁桃および、頸部リンパ節腫脹がみられていました。子宮筋腫での術前検査で慢性扁桃炎が確認されたため、子宮筋腫からの体力回復を待って、扁桃摘出術を行いました。術後1か月間、異常なリンパ腫脹・咽頭痛が続きましたが、回復後は、コロナ後遺症による疲労感が激減しました。

    5回目の幹細胞治療後、ブレインフォグ、感覚過敏が改善して、1番調子のいい時にはお見舞いに来た友人と自宅で3時間ほど起きておしゃべりしたりなども。


    8. 引っ越しなどによる負荷で増悪からの現在まで(2025年9月〜)

    大家さんの都合で転居しないといけなくなり、9月から物件探し開始。動ける時間が限られているため、なかなか進まず。引っ越しは10月の終わりに。引っ越しのための荷造り、荷解き。新しい環境のセットアップや掃除など。
    そこでの活動増加で胸郭出口症候群が再度増悪して、右手が麻痺→治療が増える→コロナ後遺症も悪化、PEMのジレンマ。
    また、冬休みにはいり、日本からの家族訪問により、イベント、生活音などの増加で、クラッシュ、PEM。
    今は基礎エネルギーは低く、小さなストレスでもめまい、重度のクラッシュが起こります。


    【現在の症状(2026年1月)】

    昨年8月、扁桃摘出後、5回目の脂肪幹細胞移植を行った後は、ブレインフォグの著明な改善がみられて、カフェで短時間ならお茶をしたり、短時間であればバックミュージックが流れるスーパーでの買い物ができるまでに回復。
    調子がいい日は、4時間ほど連続で起き上がって活動したり、短い動画や新しい本も読めるようになりました。
    ペーシングも上手になりPEMの回数も減りましたが、10月の引っ越し、12月のクリスマス・年末、冬休みの家族訪問で回復する前にPEMを重ねてしまい、1月20日今日現在は、1時間~調子が良くて2時間の連続活動時間。
    ブレインフォグはだいぶ改善して、2つのコンロはだいぶ安定して使えるように。また、他の音があっても話をだいぶできるようになりました。
    車の運転は、30分くらいまでであればナビに従って1人で運転可能。
    立ちくらみはまだありますが、めまいの状態にだいぶ慣れて、軽いめまいなら気にせず生活できます。
    不眠は、まだありますが最初のほとんど寝れないよりは毎日少なくとも3-4時間は寝られるように。クラッシュして、身体が辛い時ほど眠れなくなるのと、ものすごい寝汗をかいて途中覚醒します。
    当初からあった脱毛、白髪。脱毛はまだありますが、量はかなり減りました。(髪が減ったから?)白髪はどんどん改善して、年齢相応のチラホラ程度に戻ってきたかなと思います。

    夏の2回目の手術が完治して、1番調子が良かった時には、お見舞いに来てくれた気のおけない友人と自宅のそばの居酒屋のカウンター!(いつももし行けたとしても、音がないように個室)で、3時間。
    連続ベットから4時間でて活動できました。調子に乗って、久しぶりにアルコールも一杯飲んじゃうほど笑
    最近は、エネルギーリミットがくると突如めまいが始まってくるので、慌ててベッドに戻ります。

    お陰でその都度の限界の時間が分かりやすいです。秋にカナダに帰ってきて、引っ越し諸々で
    PEMループ中の今は、家の中でいつもやることで、どうにか2時間連続、ベッドから起き上がれるくらい。
    ここ1週間は、食事も作らず、朝の子供の送迎以外ではベッドから起き上がれません。でも、3回ものどん底からの立ち上がりを経験してるので
    ここであせったり無理するとダメなのはすっかりわかっているので、ベッド上の生活を思い切り楽しんでます。
    こういう時は、目の焦点もあまり合わないから、動画も本も、ブレインフォグで読めないので、私の場合にはひたすら好きなだけ漫画を読みまくって気を紛らわすことにしてます。


    11. 現在の服用中の薬とサプリメント、行っている治療

    • うつ症状、不眠に:パロキセチン、ロラゼパム(頓用)

    • MCASに:ファモチジン、セチリジン、クロルフェニラミン/ベナドリル、

    • 煎じ薬の漢方(補中益気湯、冬虫夏草)

    • サプリ:ビタミンD、ビタミンC、オメガ3、NAC、エプサムソルト、マグネシウムクリーム

    • 治療:カウンセリング、幹細胞療法、(胸郭出口症候群のために)カイロプラクティック、ドライニードリング、鍼灸、




     
     
    40代医師(気づいたら50代に突入)。2022年1月に新型コロナに感染し、同年2月からコロナ後遺症のため療養中です。 カナダ在住、時々日本。治療法が確立されていないコロナ後遺症(ME/CFS)に対し、自分自身の主治医になって、自分の身体を使ってさまざまな治療法を試しています。

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