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母は別班、ベイルートへようこそ。

    ベイルートはレバノンの首都で、1975年から1990年まで内戦が続いていました。その戦時下での生活を、自閉症児の育児に例えたのが
    「ベイルートへようこそ」 スーザン・F・ルシドロの詩です。

    実はそれ以前に
    「オランダへようこそ」というエミリー・パーク・キングスレイの詩があります。
    こちらはダウン症育児について語ったもので、普通の育児を考えていた(イタリア旅行)のに、ダウン症児が誕生した。(オランダ旅行)
    というメタファーで、イタリアへ行こうと思っていたのに、オランダについてしまった。けれども、オランダも過ごしてみたらなかなかいいところだというような意味合いになります。

    けれども、自閉症の育児はそれどころではない。
    例えていうなら、戦時下で暮すようなものだというのが、「ベイルートへようこそ」です。
    まあ、メタファーなので、オランダがどうとか、ベイルートがどうとかは、実際には関係ないのですが、今でも地球上のどこかで戦争が続いているのは事実です。

    戦時下ではない平和な国だと思われている日本ですが、それは見えていないだけ、いや見ていないだけで、私からしたら、ベイルートレベルの戦時下で暮している感覚なのが、障害のある子を育てている母親の生活です。

    以前、「レッドクリフ」という映画で、片手に子供を抱き、片手に剣を持ち、大勢の敵に囲まれながらも、次々と敵を打ち倒していく戦士を見た時、
    「ああ、これは私だ。私の毎日の生きている姿だ。」と思ったことがあります。
    また「バットマンビギンズ」の凄まじい修行シーンを見た時
    「これは障害のある長女に対するときの私の姿だ」と思いました。
    端から見ると、実際には、私がそれほどの体験をしていると思う人はほとんどいないでしょう。

    だいたいの人は、障害のある子を育てている私に対して、今は福祉の制度が昔より充実しているし、それを利用して暮らせているのだから、さほど苦労はしていないでしょう、という楽観的な見方をしています。
    私が「大変だ大変だ。」と大声で言わないからです。
    なぜ言わないかと言えば、今まで、苦しいとか、大変だとか言い続けてきましたが、なぜか、引いてしまう人が多く、受け止めてもらえなかったり、言わせてもらえなかったり、かき消されたりしてきたので、言わなくなったからです。

    だれでも、見たくないものは見ないようにしているものです。
    事件が起きない限りは。

    障害のある子が生まれた時、まず家庭内からの砲弾が飛んできます。
    いちばん安心したいと思っていたところから。
    「うちの家系には、障害者はいない。
    母親が気にしすぎで神経質なだけだ。」
    孤立した母親は一人で病院回りをします。
    そして辛すぎる診断を、一人で受け止めます。
    子どもは、てんかんの発作を起こし、癇癪を起し、発達の遅れが心配なのですが、それも一人で抱え込みます。

    なかには、父親が一緒に子どもを育てるという姿勢を持つ家庭もあるのですが、残念ながら少なくて、無関心だったり離婚する家庭が多いのです。
    離婚したり別居したり逃げて行った父親は、どういう気持ちで生きているのでしょうか。

    ともあれ、逃げだせなかった母親は、辞職出来ないような状態に置かれ、戦時下にとどまります。
    砲弾は、家庭内から、ご近所から、学校から、病院から、保健所から、役所から、世界中のあちこちから、言葉や視線や態度とか制度などの形で、途切れなく降り注ぎます。
    そして一番つらいのがひとり親家庭で、非正規就業しかできないための貧乏です。
    その様な、大混乱の中で、子どもに食事をさせ(極端な偏食だけど)薬を飲ませ、寝かせ、学校へ行かせ、ああ、もうどうにもこうにも、死にそうな毎日。
    無理無理無理。でもやるしかない。

    そんな日々を送りながらも、少しでもよい医療はないだろうか、少しでも使える福祉制度はないだろうかと、探しまくり考えまくり。
    自分のことなど思いやる暇なんてない。
    それなのに、支援者という立場の人や、心優しいと思われる人は
    「自分を大事にしてくださいね。」なんて言う。
    無理なのに、鬱病になって精神を病んでしまってるのに。

    これが戦いでなくて何なのだろう。
    その様な戦時下に生きる障害者の母親の中には、実は別班がいるのです。
    私もその一人です。
    心無い言葉や、貧困の中で戦いながら、臨床心理大学院へ行って、専門知識を極めたり、介護専門学校で講師をして、人材を育てたりしてきました。
    これが、戦時下の別班員の私のしてきたことです。
    (もちろんメタファーです。)


    「かもめ食堂」のラストのプールでのシーンの鳴りやまない拍手。
    その拍手を78歳になった私に送ります。
    よくここまで生きてきました。53年間、よく長女を育ててきました。

    今、戦火は小康状態にあります。
    周囲の人たちの支援のおかげで、長女がグループホームに入居出来たからです。
    私にも、眠ったり、考えることのできる時間が出来ました。
    ここまでとてもとても長かったです。

    「レッドクリフ」 ジョン・ウー監督  2008年
    「バットマンビギンズ」 クリストファー・ノーラン監督  2005年
    「かもめ食堂」 荻上直子監督  2006年

    ヘッダーはかもめ食堂のプール

     
     

    ecco

     
     
    東京郊外で、老障介護真っ最中。私、78歳。長女53歳。知的障害、躁病。生活介護通所施設利用中。今年7月に晴れてグループホーム入居。週末は自宅に帰宅し、母子でのバトルを繰り広げている。母は読書、映画、ドラマ、音楽などの趣味三昧の暮らしにようやく慣れてきたところ。

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