顔面神経麻痺からの回復 | Recovering from Bell's Palsy
虫刺さされ
2014年当時、私はサンダルで朝の散歩をするのが習慣でした。住んでいる辺りは緑が多いのですが、森というほどでもありません。ほとんどが芝生。ある日、足の指に虫に刺されたような小さな跡を見つけました。あまりに小さかったので、蚊に刺されたのだろうと思いました。気にも留めずにいるうちに、跡は消えていました。
一週間ほどして、軽いインフルエンザのような症状が出ました。ただの蚊ではないと気づくべきでした。けれど、すべてはそこから始まったのです。
何かがおかしい
インフルエンザのような症状が出てから数日後、何かがおかしいと感じました。顔の左側に痺れのようなものを感じ始めたのです。日常生活に特に支障はありませんでしたが、不安になりました。実はその一週間ほど前に、大がかりな抜歯をしていました。手術の前、外科医からは神経を傷つける可能性もあると説明を受けていました。手術は無事に終わっていましたが、それでも気になります。外科医に予約を取り、診察をしてもらいました。神経の損傷は見当たらないとのことでしたが、念のためにと抗生物質を処方され、飲み始めました。
翌朝、顔の左側がいうことをききません。痛み等一切ありませんでしたが、思うように動かせず、特に水を飲むときが大変でした。唇の左端から水がこぼれるのです。左側全体が麻痺していました。
医師である妻に電話をすると、救急外来へ行くように言われました。「わかった。明日なら時間があると思う」と答えると、「だめ。今すぐ行って」。
そこで、近所の救急外来へ行きました。9月25日のことです。入っていくと、スタッフは場違いな人を見るような目で私を見ました。誰かの見舞いに来たと思ったのかもしれません。ところが症状を説明すると、様子が一変しました。中年の男性。顔の左側が動かない。私はすぐに車椅子に乗せられ、そのまま奥へ運ばれました。脳卒中を疑われたのです。
さまざまな機器につながれ、何度も採血されました。トイレに歩いて行くことさえ許されません。ベッドに寝かされたまま、あちこちへ運ばれました。気がつけば夕方になっていました。おかげで病院の夕食まで取ることになりました。
検査結果はすべて正常でしたが、MRIだけは別でした。脳にごくかすかな白い影が写っていたのです。ごく小さな脳腫瘍の可能性もあるし、ライム病の可能性もなくは無い、とのこと。しかし入院させる理由も見当たらず、その夜私は帰されました。
ライム病によるベル麻痺
翌朝、かかりつけの医師に電話をして事情を説明すると、数日後に診てもらえることになりました。診察するなり、ほぼ一目で分かったようです。ライム病によるベル麻痺でした。彼自身、若い医師だった頃ひどいライム病を患ったことがあったのです。何をすべきか、よく分かっていました。新しい抗生物質をもらうと、48時間もしないうちに症状が快方に向かい始めました。
ライム病という言葉は、日本ではあまり耳にしないかもしれません。マダニに刺されることで感染する細菌の病気で、アメリカ北東部に多く、私の住むペンシルベニア州は全米でも特に患者の多い州です。日本でも北海道や本州の山間部で報告はありますが、ごくわずかです。初期には刺された場所から赤い発疹が輪のように広がることが多いのですが、出ないこともあり、気づかないうちに菌が体に広がっていきます。その行き先のひとつが顔面神経です。顔の片側の筋肉が、ある日突然動かなくなる。まぶたが閉じない。口角が下がる。水を飲むと口の端からこぼれる。これが顔面神経麻痺で、原因がはっきりしないものを一般に「ベル麻痺」と呼びます。ライム病が原因の場合は抗生物質で治療でき、多くの人は数週間から数か月で回復します。
さて、どうする
口が動かなければ、オーボエは教えられません。生徒のリードを調整することなしには、レッスンにはなりません。すべてのレッスンをキャンセルすれば、経済的にも苦しくなり、生徒たちの成長を妨げることにもなります。どうすればいいのか、真剣に考えました。
圧力計
ちょうどその頃、私はある装置をいじっていました。
何年か前、とてもつらい時期を過ごしている若い生徒さんがいました。両親が離婚しようとしていたのです。オーボエもうまくいかず、私はなんとか吹きやすいリードを作ってやろうと思いました。そして、とびきり吹きやすいリードを作りました。いつもの習慣で、吹きやすさを1から10で表すとどのくらいか、と尋ねました。1は不可能。10は完璧。
彼の答えは、マイナス3くらい、でした。
呆然としました。あれほど吹きやすいリードを作ったことはありません。けれど、彼を納得させることはできませんでした。彼が感じていることを正直にいってくれていただけなのです。それ以来、リードの吹きやすさを数字で表す方法はないものか、と考えるようになりました。
そこで、Amazonで見つけた装置を試し始めました。都市ガス用の圧力計です。ひどい味のするゴム管は、食品用のプラスチック管に取り替えました。管とリードを一緒にくわえて息を吹き込み、二つの数字を読み取るという仕組みです。リードが振動し始める圧力と、倍音が出始める圧力です。
これがまさに、今必要としていたものでした。
顔の左側が言うことをきかないので、管とリードを両方とも口の右側にくわえ、左側を手で押さえてふさぎ、同じ二つの数字を読み取りました。これを基にリードを調整し、レッスンをこなすことが出来ました。
教える仕事は続けられましたし、顔の不便をを除けば、私はいたって健康で、日々の生活に問題はありませんでした。
次のステップ
次の課題は、オーボエを吹けるように顔の筋肉を元の状態に戻すことでした。同じ経験をした管楽器奏者がいないか、インターネットで探してみました。なぜか見つかったのは、ほとんどがトロンボーン奏者の書いたものでした。どれも励みになる内容で、しかも全員がベル麻痺から完全に回復していました。
このアンブシャー復帰への過程で、圧力計が再び役に立ちました。
生徒のリードを作ってきた経験から、1平方インチあたり8～10オンス（約3.4～4.3キロパスカル）の圧力を保てれば、リードだけで吹き始められるはずだと分かっていました。そこで目標を立てました。12オンス（約5.2キロパスカル）の圧力で、10秒間口を閉じていられること。それができれば、リードで練習でき、やがてオーボエでも練習できるはずだと確信しました。そして、回復のためのトレーニングプログラムを組みました（下記参照）。
10月7日、この計画的な練習を始めました。10日にはリードで少しずつ音が出せるようになり、21日にはオーボエでロングトーン。25日には、ほぼ普段どおりにオーボエの練習ができるようになりました。ノートにはこう書いてあります。「90％くらいの感じ」。
最終テスト
最後のテストは、本番で演奏できるかどうかでした。11月11日に、ベツレヘム·バッハ合唱団のオーケストラによる昼のコンサートが予定されていました。プログラムの最初の曲は、バッハの管弦楽組曲第3番です。この曲で1番オーボエを吹くのは、オーボエ奏者にとってマラソンを走るようなものです。何とかなるはずだと思い、指揮者には自分の状態を伝えませんでした。細心の注意を払って練習し、本番に臨みました。
最初は序曲です。長く、息をつく間もありません。続くアリアは、「G線上のアリア」として知られる曲で、オーボエが休める唯一の楽章です。そしてガヴォット、ブーレ、ジーグと続きます。
そして曲の最後の拍。会場の誰も、そのことを知りませんでした。
これで仕事に復帰できた。そう確信しました。
学んだこと
この試練をそばで見守っていてくれた妻は、私のことを「すごい」と言ってくれました。けれど当時の私には、すごいことをしている、という実感はありませんでした。ただ一歩ずつ前に進んでいっただけのことでした。
医学文献にあるとおり、ベル麻痺になった人の大多数は完全に回復します。笑顔が少し左右非対称になる人もいますが。それを知っていたことは支えになりました。とはいえ、知っているだけでは足りません。必ず元に戻ると心に決め、毎日やるべきことを続ける。その決意が何より大切でした。脳は一度身につけた技術を簡単には忘れません。ただ、脳と筋肉が再びシンクロするには、何週間もかかります。少しも進んでいないように感じる日もありました。けれど、圧力計の数字は着実に伸びていました。
ただ、サンダルでの散歩にはもう懲りましたが。
Recovering from Bell’s Palsy
The Bite
In 2014, I had a habit of taking a morning walk in open-toed shoes. There was plenty of green around, though it wasn't a forest. Mostly lawn. One day I noticed a tiny bite on one of my toes. It was so small that I took it for a mosquito bite. I didn't think much of it, and it went away. About a week later, I came down with mild flu-like symptoms. I should have known it was more than a mosquito bite. But that's how it all started.
Something Was Not Right
A few days after the flu-like symptoms, something was not right. The left side of my face began to feel tingly. It didn't affect my daily life much, but it made me nervous. About a week earlier, I'd had a major tooth extraction. Before the surgery, the surgeon had talked about the risk of nerve damage. The surgery had gone well, but I was worried. So I made an appointment with the surgeon. He examined me and found no nerve damage. He gave me antibiotics just in case, and I took them.
The next morning, I lost control of the left side of my face. There was no pain. But I couldn't move it properly, especially when drinking. Water ran out of the left corner of my lips. The whole left side was going numb.
I called my wife, a physician. She told me to go to the emergency room. I said OK, I think I have time tomorrow. She said no. Now.
So I went to the nearest emergency room. It was September 25. When I walked in, the staff looked at me as if I didn't belong there. Maybe they thought I was visiting someone. Then I explained my symptoms. A middle-aged man. The left side of his face not working. They put me in a wheelchair and wheeled me in right away. They thought it was a stroke.
I was hooked up to all kinds of instruments. Multiple blood tests. I wasn't even allowed to walk to the bathroom. I stayed in bed and was wheeled from place to place. I stayed into the evening. Lucky me. I got to eat hospital dinner.
Every test came back normal except the MRI. It showed a faintest white spot on my brain. They said it could be a brain tumor, or possibly Lyme disease. There was no formal diagnosis and they found no reason to keep me. So I was discharged.
It's Lyme Disease
The next morning, I called my primary care physician. I explained my situation, and he agreed to see me a few days later. He knew almost immediately. It was Bell's palsy caused by Lyme disease. When he was a young doctor, he had a devastating case of it himself. He knew exactly what to do. He gave me a new set of antibiotics, and within 48 hours my symptoms began to improve.
Now What?
You can't teach oboe when your mouth doesn't work. Adjusting reeds for students is a major part of every lesson. Canceling all my lessons would have been hard on me financially. And I didn't want to interrupt my students' progress. I had to think hard about what to do.
Pressure Gauge
Around that time, I had been tinkering with a device.
Some years earlier, I'd had a young student who was going through a very difficult time. His parents were getting divorced. He was struggling with the oboe, too, and I was determined to make him an easy reed. I made him a super-duper easy reed. Out of habit, I asked him how easy it was on a scale of one to ten. One being impossible. Ten being perfect.
He said it was about minus three.
I was flabbergasted. I had never made a reed that easy to play. But I couldn't convince him. He was feeling what he was feeling. From then on, I had the idea of finding a way to put a number on how hard a reed is to play.
So I started playing with a device I found on Amazon. It was a pressure gauge meant for natural gas lines. I replaced its awful-tasting rubber tube with a food-grade plastic one. The idea was to put the tube in my mouth along with the reed and blow. Then I could read two numbers: the pressure at which the reed begins to vibrate, and the pressure at which it begins to produce extra overtones.
And it was exactly what I needed.
With the left side of my face not working, I put both the tube and the reed in the right side of my mouth, held the left side closed with my hand, and read the same two numbers.
And it worked.
Lessons continued uninterrupted. Apart from my face, I was perfectly healthy. And life went on.
Next Step
The next challenge was getting my face back into shape to play the oboe. I searched the internet for other wind players who had gone through the same thing. For some reason, most of what I found was written by trombone players. The articles were encouraging, and every one of those players had fully recovered from Bell's palsy. It was very comforting to read them.
And this is where the pressure gauge came in handy again.
From making student reeds, I knew that if I could hold 8 to 10 ounces per square inch of pressure, I should be able to start playing on the reed alone. So I set a goal: keep my mouth closed for 10 seconds at 12 ounces of pressure. Once I could do that, I was sure I could practice on the reed, and later on the oboe. I put together a training program for my recovery.
I started this structured practice on October 7. On the 10th, I was beginning to be able to play on the reed at various pitches for a short while. On the 21st, I could play long tones on the oboe. On the 25th, I could practice on the oboe almost normally. My notes say, "Felt like about 90%."
Final Test
The final test was whether I could perform on stage. There was a concert scheduled for November 11, a noontime concert with the Bach Choir of Bethlehem orchestra. The program opened with Bach's Orchestral Suite No. 3. Playing first oboe in that piece is the oboe's equivalent of a marathon. I thought I could do it, and I didn't tell the director about my condition. I practiced very carefully.
The Overture came first, long and relentless. Then the Air, the melody most people know as "Air on the G String," and the one movement where the oboes rest. Then the Gavottes, the Bourrée, and the Gigue.
Finally the last downbeat. No one in the hall knew.
I was back in business.
Takeaways
My wife, who saw me through the ordeal, told me I was amazing. At the time, I didn't feel amazing. I was just taking one step at a time.
As the medical literature says, the vast majority of people with Bell's palsy make a full recovery, though some are left with a slightly uneven smile. Knowing that helped. But knowing isn't enough. You have to decide you will get better, and then do the work every day. The brain doesn't easily forget a skill, but it takes weeks for the brain and muscles to work together again. Some days I felt I wasn't making any progress at all. But the numbers on the gauge kept going up.
Looking back, it was that student, the one who called my easy reed a minus three years earlier, who gave me the tool that kept my lessons going and got me back on stage.
Still, I'm done with walks in open-toed shoes.
